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OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
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OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
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OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
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Si svolgerà dal 16 al 18 febbraio 2018, presso l’Ergife Palace Hotel di Roma, la  XVI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project onlus, associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara.

Crescere, insieme: la forza  della comunità Duchenne e Becker" è il claim che accompagnerà la Conferenza, veicolando molteplici significati. Da una parte, all’interno dei lavori verranno dedicati spazi di approfondimento che tratteranno  esigenze e problematiche legate alle diverse fasce di età dei giovani pazienti, dall’infanzia all’età adulta e alla costruzione dell’autonomia.  Allo stesso tempo, la Conferenza è il momento per eccellenza nel quale l’intera comunità Duchenne e Becker internazionale – una rete in continua crescita, sempre più forte e composta da pazienti, famiglie, medici, ricercatori, aziende, volontari – si confronta e si aggiorna sugli sviluppi della ricerca, oltre che su una vasta gamma di tematiche legate alla realtà della DMD/BMD.
All’edizione 2018 parteciperanno persone provenienti da oltre 30 nazioni.

Venerdì pomeriggio si svolgeranno le sessioni parallele in lingua italiana, una serie di gruppi di discussione dedicati a diverse tematiche strettamente legate alla vita quotidiana – fisioterapia motoria e respiratoria, aspetti nutrizionali nella patologia, integrazione scolastica, relazioni con i fratelli, donne portatrici, affettività e sessualità, leggi, burocrazia e diritti.
Nelle giornate di sabato e domenica l’attenzione verrà focalizzata sugli sviluppi nella ricerca scientifica, in particolar modo sugli studi clinici in corso e in avvio a livello internazionale. La Conferenza si aprirà con una sessione dedicata alla terapia genica, un’importante novità per la comunità Duchenne che negli ultimi due mesi ha visto l’avvio, negli Stati Uniti, di diverse sperimentazioni cliniche basate su quest’innovativo approccio. Durante le due giornate ricercatori, clinici e aziende farmaceutiche illustreranno gli ultimissimi aggiornamenti sulle più promettenti terapie in via di sviluppo per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dalle strategie più universali che puntano a combattere l’infiammazione e la degenerazione del tessuto muscolare, compresi i muscoli respiratori ed il cuore, a quelle più specifiche che mirano direttamente a “correggere” alcune delle mutazioni presenti nella popolazione dei pazienti. Come tutta la Conferenza, anche le sessioni scientifiche seguiranno il filo conduttore della crescita e delle diverse fasce di età.
 
A intervallare le sessioni dedicate alla ricerca, si svolgeranno tre tavole rotonde dedicate a tematiche trasversali legate alle diverse fasi della crescita del giovane paziente: sabato i temi saranno “Il bambino e la famiglia incontrano la patologia” e “Dall’infanzia all’adolescenza”, e domenica “Progetto di vita”.
Una novità dell’edizione 2018 della Conferenza è rappresentata, inoltre, dall’istituzione di una Poster Session dedicata a studenti, dottorandi/specializzandi e dottorati fino al primo anno di post-doc che lavorano sul territorio italiano nell’ambito della distrofia muscolare di Duchenne e Becker. A questa sarà abbinato un concorso che premierà i migliori poster scientifici e la migliore divulgazione scientifica. Ai vincitori verrà assegnato un premio in denaro e la cerimonia di premiazione si svolgerà il 18 febbraio 2018 durante la Conferenza.
 
Domenica 18 febbraio, dalle 14.30, dopo la chiusura dei lavori della Conferenza Internazionale si svolgerà, presso la stessa sede, un meeting dedicato alla distrofia muscolare di Becker (BMD). Questo appuntamento sarà dedicato a fornire una panoramica sia sulla gestione clinica della patologia, sia sulle sperimentazioni in corso. Il programma scientifico dell’evento è stato curato dal Prof. Giacomo Comi, della Fondazione IRCCS Ca’ Granda - Ospedale Maggiore Policlinico/Università degli Studi di Milano.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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