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OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
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OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
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OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
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AST - Associazione Sclerosi Tuberosa onlus,  AISW –E.R. - Associazione Sindrome di Williams E.R. e Associazione Genitori ed Amici del Fabriani onlus organizzano l’11 febbraio 2018 alle ore 16.30,  a Spilamberto (Modena) presso lo Spazio Eventi L. Famigli, un incontro in occasione della Giornata delle Malattie Rare, giunta quest’anno alla XI edizione.

Il titolo dell’incontro è “Persone rare: risorse per la ricerca”, al quale interverranno la dr.ssa Chiara Vecchi Ricercatrice (UniMoRE), la dr.ssa Sara Tancredi (Psicologa clinica e di comunità) e Miriam Garagnani (Pianista LCMS J. Du Pré). A seguire la priezione del film “Mi chiamo Sam” di Jessie Nielson.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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