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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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malattie rare, festival Uno sguardo raroSi terrà a Roma, presso la Casa del Cinema, il 10 e 11 febbraio 2018, a ingresso gratuito fino a esaurimento posti, la terza edizione di “Uno sguardo raro, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare descritto da varie angolazioni in cortometraggi, cortometraggi Under 30, documentari, spot e cortissimi, realizzati con smartphone e tablet. Un festival 'portatore sano di emozioni', fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo.

Quasi mille i film – 18 quelli selezionati per la fase finale - tra corti e documentari ricevuti, di cui 158 dall'Iran, 140 dall'Italia, 97 dall'India, 52 dalla Turchia, 48 dalla Spagna e 43 dagli Stati Uniti. Tra i selezionati dalla Giuria di Qualità - presieduta dalla regista Cinzia TH Torrini - oltre a film italiani, opere da Indonesia, Spagna, Stati Uniti, Sud America e Nord Africa.

Durante la serata di premiazione sarà proiettato lo spot #limitizero, progetto dedicato a ragazzi e giovani adulti con emofilia realizzato dall'Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l'Istituto Europeo di Design di Milano, con la collaborazione di Fondazione Paracelso, FedEmo e Aice. L’obiettivo era quello di costruire, insieme ai ragazzi, una nuova immagine della malattia così poco conosciuta dalle nuove generazioni ed è stato reso possibile grazie al contributo non condizionato di Sobi Italia, azienda biofarmaceutica dedicata allo sviluppo di terapie innovative per le malattie rare che sostiene in maniera non condizionata anche il Festival.

Altro titolo in programma nella serata finale è il corto “Tess is Not Alone”, diretto da Bo Bigelow, papà di Tess, protagonista del corto, una bimba che soffre della mutazione USP7, malattia rara che causa disturbi dello sviluppo neurologico, anomalie della sostanza bianca, disturbi del linguaggio e dello spettro autistico. Bo ha dato vita a Boston al Festival Disorders – festival di film e cortometraggi sulle malattie raro, evento di grande successo gemellato con Uno Sguardo Raro.

Il festival prevede una Giuria Popolare, che coinvolge il pubblico: per farne parte è sufficiente scrivere alla mail  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e verrà riservato un posto in platea.

Uno Sguardo Raro 2018 è organizzato da Nove Produzioni, patrocinato da Roma Capitale, Uniamo Fimr onlus, Istituto Superiore di Sanità, Rai Segretariato Sociale, Biblioteche di Roma, Agiscuola, Associazione 100 autori, Anac, Ferpi - Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, Roma Lazio Film Commission, in collaborazione con Casa del Cinema e Zétema, sostenuto dal contributo non condizionato di Sobi Swedish Orphan Biovitrum s.r.l. e Shire Italia.
Media Partner: Omar - Osservatorio malattie rare; Festival Partner: Il Volo di Pegaso, Perugia Social Photo Fest, Disorder -  The Rare Disease International Film Festival.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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