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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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Si terrà il 16 gennaio 2018, presso Piazza della Pilotta, 4 a Roma, la presentazione del progetto “SAIO - Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento” e della Guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle malattie rare.

Con il finanziamento dell’8x1000 della Chiesa Valdese UNIAMO FIMR onlus ha voluto offrire un servizio che rispondesse ai bisogni di chi si confronta con una diagnosi di malattia rara e si trova spaesato e solo davanti a questa sfida. Un team qualificato ha raccolto le richieste di aiuto arrivate attraverso un numero verde offrendo non solo informazione e orientamento ma anche sostegno psicologico. Il progetto ha consentito anche di portare a termine la redazione di una Guida utile a pazienti, associazioni e operatori. I risultati del progetto, la Guida e le prospettive future saranno discussi durante la presentazione.
Un progetto sulla risposta telefonica che punta anche sul supporto psicologico, e una Guida utile a pazienti, associazioni e operatori
Alle 10.30 avverranno le registrazioni, mentre l’evento si svolgerà dalle 11.00 alle 13.00.

Per chi non potesse essere presente è prevista la possibilità di connettersi in streaming per 10 persone. Per accreditarsi scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. L’evento sarà trasmesso in diretta sulla pagina Facebook della Federazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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