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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Si terrà il 16 gennaio 2018, presso Piazza della Pilotta, 4 a Roma, la presentazione del progetto “SAIO - Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento” e della Guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle malattie rare.

Con il finanziamento dell’8x1000 della Chiesa Valdese UNIAMO FIMR onlus ha voluto offrire un servizio che rispondesse ai bisogni di chi si confronta con una diagnosi di malattia rara e si trova spaesato e solo davanti a questa sfida. Un team qualificato ha raccolto le richieste di aiuto arrivate attraverso un numero verde offrendo non solo informazione e orientamento ma anche sostegno psicologico. Il progetto ha consentito anche di portare a termine la redazione di una Guida utile a pazienti, associazioni e operatori. I risultati del progetto, la Guida e le prospettive future saranno discussi durante la presentazione.
Un progetto sulla risposta telefonica che punta anche sul supporto psicologico, e una Guida utile a pazienti, associazioni e operatori
Alle 10.30 avverranno le registrazioni, mentre l’evento si svolgerà dalle 11.00 alle 13.00.

Per chi non potesse essere presente è prevista la possibilità di connettersi in streaming per 10 persone. Per accreditarsi scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. L’evento sarà trasmesso in diretta sulla pagina Facebook della Federazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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