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Si terrà Mercoledì 13 dicembre 2017, alle ore 11.00 presso la sede RAI (Sala A) in Viale Mazzini, 14, la conferenza stampa per la presentazione della “28ª edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai: per rispondere #presente all’appello dei malati e delle loro famiglie”.

Anche quest’anno, dal 16 al 23 dicembre, c’è un appello a cui tutti saranno chiamati a rispondere #presente: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon.
 
IL MONDO A COLORI: una serata per Telethon” aprirà il 16 dicembre la ventottesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai che si chiuderà il 23 dicembre dando voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e portando nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon.
 
Interverranno:
Monica Maggioni – Presidente Rai
Mario Orfeo – Direttore Generale Rai  
Luca di Montezemolo – Presidente Telethon
Francesca Pasinelli – Direttore Generale Telethon
Angelo Teodoli – Direttore Rai1
Roberto Sergio – Direttore Radiofonia
 
Saranno presenti i conduttori e i testimonial della maratona Telethon.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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