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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Si terrà Mercoledì 13 dicembre 2017, alle ore 11.00 presso la sede RAI (Sala A) in Viale Mazzini, 14, la conferenza stampa per la presentazione della “28ª edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai: per rispondere #presente all’appello dei malati e delle loro famiglie”.

Anche quest’anno, dal 16 al 23 dicembre, c’è un appello a cui tutti saranno chiamati a rispondere #presente: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon.
 
IL MONDO A COLORI: una serata per Telethon” aprirà il 16 dicembre la ventottesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai che si chiuderà il 23 dicembre dando voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e portando nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon.
 
Interverranno:
Monica Maggioni – Presidente Rai
Mario Orfeo – Direttore Generale Rai  
Luca di Montezemolo – Presidente Telethon
Francesca Pasinelli – Direttore Generale Telethon
Angelo Teodoli – Direttore Rai1
Roberto Sergio – Direttore Radiofonia
 
Saranno presenti i conduttori e i testimonial della maratona Telethon.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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