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Si terrà il 7 dicembre 2017 a Roma, la tavola rotonda Istituzionale “EmoAzione 2017-2020 - Priorità e risposte per le persone con emofilia e le loro famiglie”, promosso da FedEmo - Federazione delle Associazioni Emofilici, rivolto alle Istituzioni e alla Stampa.

L’evento si dalle 10.00 alle 13.30, presso il Ministero della Salute, in via Lungotevere Ripa, 1 e vuole chiamare all’azione tutti i protagonisti della Community dell’emofilia e le Istituzioni, con l’obiettivo di lanciare un programma triennale volto a dare risposte ai bisogni non ancora soddisfatti nella gestione della patologia e garantire una migliore qualità di vita a tutte le persone con emofilia.
L’incontro sarà l’occasione per presentare il piano di azione e chiedere un impegno condiviso per attuarlo.

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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