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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
1 day ago.

Nel Lazio ci sono centinaia di persone con emofilia A o B: molti, ma non tutti, partecipano alle attività associative. Per la maggior parte di queste persone il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza. Questo tempo può non essere sufficiente a soddisfare il bisogno di conoscenza di chi vive con l’emofilia o vicino ad una persona emofilica. Osservatorio Malattie Rare (OMAR) - al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo medico paziente - promuove nel Lazio un incontro tra specialisti e persone affette da emofilia.

L’obiettivo è affrontare insieme, in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti, i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone emofiliche e capire come le innovazioni terapeutiche oggi a disposizione possano favorire un miglioramento della qualità della vita e delle condizioni di salute.    
Il primo dei ‘Dialoghi a LimitiZero’ - questo il nome dell’iniziativa che potrebbe essere poi replicata in altre Regioni - si svolgerà a Roma il prossimo sabato 25 Novembre, dalle 9.30 alle 13.30 presso il Policlinico Umberto I (Aula Clinica Dermatologica – piano terra, Viale del Policlinico 155).
La partecipazione, gratuita, è aperta alle persone affette da emofilia A e B, ai loro familiari e alle associazioni. L’evento ha il contributo non condizionato di Sobi Italia.

All’incontro seguirà buffet. Al termine dell’incontro verrà distribuita ai partecipanti un questionario la cui compilazione sarà anonima e comunque facoltativa. Per una migliore organizzazione è gradita la conferma della partecipazione entro mercoledì 22 novembre 2017 inviando nome, cognome, e contatto telefonico all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

    
PROGRAMMA
9.30 – 9.45    Saluti e Presentazione del Progetto LimitiZero da parte di Osservatorio Malattie Rare
9.45 – 10.00  Prof. Raimondo del Cristofaro: Emofilia, pratica delle attività sportive, a che punto siamo.
10.00 – 10.15  Dottoressa Cristina Santoro: Le terapie ad emivita prolungata e l’aderenza terapeutica
10.30 – 10.45  Dottoressa Erminia Baldacci Il ruolo dell'ecografia nell'artropatia emofilica
10.30 – 10.45  Dottor Matteo Luciani: Emivita prolungata e qualità della vita per il bambini e la famiglia
10.45 -11.00    Prof.ssa Maria Gabriella Mazzucconi: Aggiornamenti organizzativi dal Centro Emofilia del Policlinico Umberto I
11.00 – 11.30  Ernesto Borrelli e Ottorino Rossi: Emofilia ieri e oggi, la malattia cambia, cambiamo la società
11.30 – 13.30  Spazio per domande libere da parte dei partecipanti

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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