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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Nel Lazio ci sono centinaia di persone con emofilia A o B: molti, ma non tutti, partecipano alle attività associative. Per la maggior parte di queste persone il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza. Questo tempo può non essere sufficiente a soddisfare il bisogno di conoscenza di chi vive con l’emofilia o vicino ad una persona emofilica. Osservatorio Malattie Rare (OMAR) - al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo medico paziente - promuove nel Lazio un incontro tra specialisti e persone affette da emofilia.

L’obiettivo è affrontare insieme, in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti, i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone emofiliche e capire come le innovazioni terapeutiche oggi a disposizione possano favorire un miglioramento della qualità della vita e delle condizioni di salute.    
Il primo dei ‘Dialoghi a LimitiZero’ - questo il nome dell’iniziativa che potrebbe essere poi replicata in altre Regioni - si svolgerà a Roma il prossimo sabato 25 Novembre, dalle 9.30 alle 13.30 presso il Policlinico Umberto I (Aula Clinica Dermatologica – piano terra, Viale del Policlinico 155).
La partecipazione, gratuita, è aperta alle persone affette da emofilia A e B, ai loro familiari e alle associazioni. L’evento ha il contributo non condizionato di Sobi Italia.

All’incontro seguirà buffet. Al termine dell’incontro verrà distribuita ai partecipanti un questionario la cui compilazione sarà anonima e comunque facoltativa. Per una migliore organizzazione è gradita la conferma della partecipazione entro mercoledì 22 novembre 2017 inviando nome, cognome, e contatto telefonico all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

    
PROGRAMMA
9.30 – 9.45    Saluti e Presentazione del Progetto LimitiZero da parte di Osservatorio Malattie Rare
9.45 – 10.00  Prof. Raimondo del Cristofaro: Emofilia, pratica delle attività sportive, a che punto siamo.
10.00 – 10.15  Dottoressa Cristina Santoro: Le terapie ad emivita prolungata e l’aderenza terapeutica
10.30 – 10.45  Dottoressa Erminia Baldacci Il ruolo dell'ecografia nell'artropatia emofilica
10.30 – 10.45  Dottor Matteo Luciani: Emivita prolungata e qualità della vita per il bambini e la famiglia
10.45 -11.00    Prof.ssa Maria Gabriella Mazzucconi: Aggiornamenti organizzativi dal Centro Emofilia del Policlinico Umberto I
11.00 – 11.30  Ernesto Borrelli e Ottorino Rossi: Emofilia ieri e oggi, la malattia cambia, cambiamo la società
11.30 – 13.30  Spazio per domande libere da parte dei partecipanti

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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