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Nel Lazio ci sono centinaia di persone con emofilia A o B: molti, ma non tutti, partecipano alle attività associative. Per la maggior parte di queste persone il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza. Questo tempo può non essere sufficiente a soddisfare il bisogno di conoscenza di chi vive con l’emofilia o vicino ad una persona emofilica. Osservatorio Malattie Rare (OMAR) - al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo medico paziente - promuove nel Lazio un incontro tra specialisti e persone affette da emofilia.

L’obiettivo è affrontare insieme, in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti, i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone emofiliche e capire come le innovazioni terapeutiche oggi a disposizione possano favorire un miglioramento della qualità della vita e delle condizioni di salute.    
Il primo dei ‘Dialoghi a LimitiZero’ - questo il nome dell’iniziativa che potrebbe essere poi replicata in altre Regioni - si svolgerà a Roma il prossimo sabato 25 Novembre, dalle 9.30 alle 13.30 presso il Policlinico Umberto I (Aula Clinica Dermatologica – piano terra, Viale del Policlinico 155).
La partecipazione, gratuita, è aperta alle persone affette da emofilia A e B, ai loro familiari e alle associazioni. L’evento ha il contributo non condizionato di Sobi Italia.

All’incontro seguirà buffet. Al termine dell’incontro verrà distribuita ai partecipanti un questionario la cui compilazione sarà anonima e comunque facoltativa. Per una migliore organizzazione è gradita la conferma della partecipazione entro mercoledì 22 novembre 2017 inviando nome, cognome, e contatto telefonico all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

    
PROGRAMMA
9.30 – 9.45    Saluti e Presentazione del Progetto LimitiZero da parte di Osservatorio Malattie Rare
9.45 – 10.00  Prof. Raimondo del Cristofaro: Emofilia, pratica delle attività sportive, a che punto siamo.
10.00 – 10.15  Dottoressa Cristina Santoro: Le terapie ad emivita prolungata e l’aderenza terapeutica
10.30 – 10.45  Dottoressa Erminia Baldacci Il ruolo dell'ecografia nell'artropatia emofilica
10.30 – 10.45  Dottor Matteo Luciani: Emivita prolungata e qualità della vita per il bambini e la famiglia
10.45 -11.00    Prof.ssa Maria Gabriella Mazzucconi: Aggiornamenti organizzativi dal Centro Emofilia del Policlinico Umberto I
11.00 – 11.30  Ernesto Borrelli e Ottorino Rossi: Emofilia ieri e oggi, la malattia cambia, cambiamo la società
11.30 – 13.30  Spazio per domande libere da parte dei partecipanti



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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