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OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
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OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
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OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
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Il malato reumatico non è solo una cartella clinica, ma una persona con una storia da raccontare: con questo approccio ANMAR Onlus si è fatta promotrice di “ANMAR WE CARE la qualità di vita del paziente e del suo reumatologo”, un'indagine realizzata in collaborazione con l’EngageMinds Hub Consumer & Health Research Center dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e patrocinata da SIR (Società Italiana di Reumatologia), CReI (Collegio Reumatologi Italiani) e AGENAS (Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali) e realizzata con il supporto non condizionato di Abbvie e DS Medica.

L’indagine, che ha fatto il punto sulla qualità di cura delle patologie reumatiche raccontate sia dal punto di vista del clinico che dal vissuto del paziente, è stata condotta su oltre 350 persone affette da patologie reumatiche e quasi 200 reumatologi.
Il Report che ne riassume le evidenze e il Decalogo che ne scaturisce saranno presentati al pubblico e alla Stampa mercoledì 15 novembre alle 11 presso l’Auditorium del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1 a Roma.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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