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Il 16-17-18-19 novembre 2017 a Villa Le Corti a San Casciano in Val di Pesa (Firenze) si terrà il 20° Raduno nazionale delle famiglie Cri du Chat.

Il tema principale del raduno sarà: ‘Problemi comportamentali e uso di farmaci nella sindrome del Cri du Chat’. Inoltre, saranno illustrati progetti di ricerca genetica, aggiornamenti del database, proseguimento della raccolta dati per lo studio sulla voce. Al raduno saranno presenti volontari, medici, ricercatori, pedagogisti, terapisti che offriranno aggiornamenti sulla ricerca scientifica e sulle terapie riabilitative. Gli specialisti presenti inoltre visiteranno i pazienti per monitorare la loro salute, la loro crescita ed il loro sviluppo.

Saranno presenti:

-  Maura Masini , Presidente A.B.C. Associazione Bambini Cri du Chat;
-  Dr. Andrea Guala,  Pediatra Genetista e Presidente del Comitato Scientifico di A.B.C.;
-  Dott. Massimiliano Pescini , Sindaco del Comune di San Casciano in Val di Pesa;
-  Elisabetta Masti , Assessore alle Politiche sociali del Comune di San Casciano in Val di Pesa;
-  Dr.ssa Maria  Elena Liverani , Pediatra Genetista e membro del Comitato Scientifico di A.B.C.;
-  Dr.ssa Marilena Pedrinazzi , Terapista riabilitazione e membro del Comitato Scientifico di A.B.C.;
-  Dr.ssa L.  M .  Medolago Albani , Neuropsichiatra infantile, membro del Comitato Scientifico A.B.C.;
-  Dr.ssa Michela Malacarne,  Genetista membro del Comitato Scientifico di A.B.C.;
-  Dott. Fabio Tognon , Pedagogista speciale e conduttore del ‘Progetto Luigi Mayer – Linee guida di
pedagogia speciale';
-  Dr.ssa  Yllka Kodra , Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma;
-  Prof. Pasquale Parisi , Professore associato di pediatria Università La Sapienza, neurologo Ospedale
Sant'Andrea, Roma;
-  Dr.ssa Matelda Mazzocca , Foniatra, membro del Comitato Scientifico di A.B.C.;
-  Dott.ssa Giovanna Piovani , Medicina Molecolare e Traslazionale, Università degli Studi di Brescia;
-  Dr. Riccardo Becciani , Odontoiatra;
-  Luigi Remaschi , Presidente Fondazione Nuovi Giorni Onlus;
-  Francesca Bazzani , Assistente Sociale area disabili, Unione Comunale Chianti Fiorentino;
-  Sig. Daniele Cavari,  Segreteria A.B.C..

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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