Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
1 day ago.

Si terrà sabato 11 Novembre 2017, alle ore 11:30 a Napoli, in occasione del XVI Convegno triennale AICE, il convegno “Progress, quando l’innovazione diventa sostenibilità”.
L’appuntamento è presso l’Eurostars Hotel Excelsior di via Partenope 48 (Lungomare Caracciolo).

L’emofilia è una malattia genetica rara legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi mentre le donne possono essere portatrici sane. Le persone emofiliche vanno incontro, fin dalla nascita, ad episodi di sanguinamento, con manifestazioni molto dolorose e danni a lungo termine (emartro). Oggi esiste un’ampia varietà di farmaci che suppliscono alla carenza del fattore di coagulazione attuando una profilassi dei sanguinamenti. I vantaggi connessi a queste terapie innovative riguardano sia i pazienti che il sistema sanitario. I prodotti ad emivita prolungata migliorano la qualità di vita, riducendo i sanguinamenti, l'artropatia correlata e anche il numero di infusioni necessarie. Per il sistema sanitario, inoltre, l’utilizzo dei nuovi farmaci può tradursi in un risparmio legato alla riduzione del dosaggio necessario ad ottenere una protezione ottimale. Durante l’incontro, verranno presentate le esperienze cliniche dei pazienti italiani a conferma dei dati della letteratura internazionale e i benefici per il sistema sanitario dati con l’arrivo e la diffusione di questi prodotti anche in Italia.

Programma

Moderatori:

Annarita Tagliaferri - Ospedale Universitario di Parma

Rita Carlotta Santoro -  Centro Emofilia di Catanzaro

L’esperienza pratica in emofilia A e B, Ezio Zanon - Centro Emofilia AUO di Padova

L’innovazione sostenibile, Carlo Lazzaro, Direttore di ricerca Studio di Economia Sanitaria di  Milano

Conclusioni:

Annarita Tagliaferri - Rita Carlotta Santoro



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni