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OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
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OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
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OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
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Si svolgerà a Firenze, nelle giornate del 1 e 2 dicembre 2017 il Convegno dedicato alla Malattia di Anderson-Fabry, presieduto dal Dr. Enrico Eugenio Minetti, promosso dall'associazione AIAF Onlus.

Il convegno vedrà la partecipazione di molti dei clinici italiani specializzati nella diagnosi e nel trattamento della malattia di Fabry, rara patologia causata dalla carenza dell'enzima alfa-galattosidasi A. Si tratta di una malattia da accumulo lisosomiale, caratterizzata da una sintomatologia spesso non specifica a carico di diversi organi, che può peggiorare drammaticamente se non trattata.

Al convegno, per il quale sono previsti 9 crediti ECM per medici, infermieri e ortottisti, si parlerà di diagnosi e presa in carico, con la presentazione di casi clinici e molto altro ancora.

Il programma completo e le modalità di iscrizione sono disponibili qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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