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L’UOC di Endocrinologia dell’AOU Policlinico G. Martino di Messina insieme al Dipartimento di Patologia Umana dell’Adulto e dell’Età Evolutiva dell’Università di Messina e all’Accademia Peloritana dei Pericolanti, col patrocinio della SIE, Società Italiana di Endocrinologia, organizza la seconda edizione di “Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia”, Scienza e Società per la Malattie Rare Endocrinologiche.

L’appuntamento si terrà nell’Aula Magna dell’Ateneo peloritano il 20 e il 21 ottobre prossimi, al quale parteciperanno esperti provenienti da tutta Italia, pazienti, amministratori pubblici e politici, per affrontare il delicato tema delle malattie rare endocrino-metaboliche. Suddiviso in diverse sessioni, il convegno si occuperà degli aggiornamenti nell’elenco delle malattie rare, di quelle senza vere terapie, delle malattie endocrine in sindromi rare non endocrine, di casi clinici e di malattie con nuove terapie.

Il 21 ottobre, alle 10.30, si svolgerà una tavola rotonda con gli specialisti e i referenti politici nazionali e regionali. Si discuterà di centri di riferimento, le reti territoriali di assistenza, le luci e le ombre nell’accesso ai farmaci orfani o ad alto costo.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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