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Il Ministero della Salute ha organizzato il giorno 16 ottobre 2017 un incontro sulle Reti di riferimento europee per le Malattie Rare presso l’Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, 1.

Nel corso dell’incontro, i referenti europei ed i coordinatori delle European Reference Networks già approvate aggiorneranno i partecipanti sullo stato dell’arte e sul funzionamento delle reti, anche in relazione ai sistemi già organizzati negli Stati membri che vi partecipano.

Il tema è molto attuale in quanto la problematica delle malattie rare ha assunto una rilevanza crescente non solo a livello nazionale ma anche a livello europeo.
Le reti di riferimento europee, ERN, sono reti virtuali che riuniscono strutture sanitarie di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate assicurando una concentrazione di conoscenze e risorse. Sono istituite nel quadro della direttiva UE sui diritti dei pazienti nell'ambito dell'assistenza sanitaria (2011/24/UE), che facilita anche l'accesso dei pazienti alle informazioni in materia di assistenza sanitaria. La frammentazione delle conoscenze sulle malattie rare e il numero ristretto di pazienti affetti da una singola malattia rendono l'azione a livello europeo nel settore un valore aggiunto.
La giornata costituisce l’occasione per uno scambio di idee e di esperienze concrete, per fornire lo spunto affinché l’istituzione delle reti di riferimento europee si traduca in un'opportunità di migliore funzionamento anche per il nostro sistema di “rete” per le Malattie Rare.  

Per conoscere il programma clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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