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Si terrà a Roma, sabato 14 Ottobre 2017, presso il Barcelò Aran Park Hotel (Via Riccardo Forster,  24) con inizio alle ore 10 il terzo Congresso Nazionale sulle Ceroidolipofuscinosi Neuronali, un appuntamento che coinvolge tutte le famiglie con figli affetti dalla più grave malattia neurodegenerativa pediatrica, conosciuta anche col nome di Malattia di Batten.

Quest’anno sarà presente, oltre a eminenti medici impegnati nella cura di questa malattia, anche il prof. Alfried Kolhschutter proveniente dall’Università di Amburgo-Eppendorff, che ha dedicato la sua vita professionale allo studio della Malattia di Batten. Inoltre ci sarà un collegamento con il Dr. Marco Sardiello dal Texas Children’s Hospital di Houston che ci illustrerà le ultime novità su una possibile terapia.

Sarà un momento anche di riflessione e condivisione, in un clima familiare, di grande incoraggiamento per tutti coloro che affrontano giorno per giorno questo difficile percorso di vita. Ospite e testimonial per l’occasione, Matteo Biscetti, pianista affermato e insegnate, che porterà la sua testimonianza artistica e personale.
Iscrizioni entro il 30 settembre 2017, scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Scarica qui la locandina.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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