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La 5a SETTIMANA EUROPEA DEL BIOTECH è alle porte, dal 25 settembre al 1° ottobre 2017 un ricco programma di eventi si svolgerà in tutta Italia per scuole, studenti, ricercatori, istituzioni, addetti ai lavori, famiglie, giornalisti, appassionati e per tutta la cittadinanza.

La European Biotech Week (EBW)è una settimana di iniziative per raccontare le biotecnologie a un pubblico vasto ed eterogeneo e per celebrare il ruolo chiave che il biotech ha, e sempre più potrà avere, nel migliorare la qualità della nostra vita.
 
UNIAMO FIMR onlus, partner della EBW grazie alla collaborazione con Assobiotech fin dalla prima edizione, sarà presente anche quest'anno in 3 città: Genova (25 settembre), Venezia Mestre (27 settembre) e Modena (29 settembre).
Genova e Modena ospiteranno gli eventi – dibattito Play Decide, mentre Venezia Mestre ospiterà l'evento "Porte aperte".
 
A Genova la Federazione, in collaborazione con A.Li.Sa.- Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria e Centro Regionale di Riferimento per gli Screening Neonatali e la diagnosi delle malattie metaboliche dell’Università-Istituto Giannina Gaslini e a Modena in collaborazione con il Dipartimento di Scienza della vita dell’Università di Modena e Reggio Emilia, dà appuntamento a tutti per un’entusiasmante esperienza di agorà scientifica, l’evento dibattito PLAY DECIDE,  su temi caldissimi come la diagnosi precoce (screening neonatale) e i farmaci innovativi (farmaci orfani) che fanno la differenza in termini di salute e qualità della vita. A Venezia Mestre si svolgerà l’iniziativa “Porte Aperte” con l’AULSS3 Serenissima, La Fondazione Banca degli Occhi e la biobanca malattie rare e neuro riabilitazione IRCCS S. Camillo per scoprire come opera una Biobanca.
 
Il format dell’evento-dibattito PLAY DECIDE, già collaudato in Europa e certificato dalla stessa Commissione Europea è nato per stimolare il confronto di tutti gli attori coinvolti nel sistema salute su temi dal grande impatto individuale e sociale per via delle forti implicazioni etiche, scientifiche ed economiche, incoraggiando la libera espressione di ogni partecipante e lo scambio dei diversi punti di vista.
 
I PLAY DECIDE rispondono a un profondo bisogno di conoscenza e informazione rilevato da UNIAMO FIMR onlus tra i suoi associati, ma anche tra i cittadini, che oggi più che mai desiderano essere preparati a discutere sulle decisioni prese per la propria salute e in grado di padroneggiare gli argomenti e necessari a sostenere un dialogo aperto e costruttivo.
 
Partecipare è un'occasione di crescita e formazione per tutti, cittadini, pazienti, associazioni, studenti, professionisti della salute, ricercatori e divulgatori scientifici. Una concreta esperienza di agorà scientifica, un momento di consolidamento della rete e della comunità dei malati rari.

Un'azione speciale per la EBW 2017: avvio dell'aggiornamento del kit screening neonatale
La pratica comune, il confronto concreto hanno mostrato la validità del metodo innovativo sperimentato nell'EBW, ma allo stesso tempo la necessità di aggiornare lo strumento partecipativo, il kit dedicato, alla luce dei cambiamenti etici-normativi e dello stato dell'arte scientifico. In un anno così determinate per l'implementazione della Legge 167/2016 e per l'estensione effettiva dello screening neonatale allargato a tutti i neonati italiani grazie ai nuovi LEA, è urgente aggiornare il kit PLAY DECIDE sullo screening neonatale, affinché possa essere utile vettore di informazione e conoscenza. I due eventi-dibattito proposti da UNIAMO F.I.M.R. onlus per la EBW 2017 sono una grande opportunità pubblica per iniziare l'aggiornamento del kit PLAY DECIDE, che avrà come esito finale la pubblicazione e la condivisione del nuovo strumento con tutta l'Europa entro l'anno corrente.
 
Mestre Venezia, Porte aperte per comprendere e condividere l’importanza del biobanking di ricerca
Attraverso l’iniziativa “porte aperte” alla Fondazione banca degli occhi, sarà possibile vedere da vicino l’attività di biobanking, dall’accettazione del campione alla lavorazione, fino alla gestione dei dati associati. Il confronto diretto con i ricercatori clinici e il personale delle 2 biobanche presenti nel territorio veneziano, si condividerà il significato che le biobanche assumono nel mondo della ricerca scientifica innovativa e nell’impatto sulla salute dei cittadini. UNIAMO F.I.M.R. onlus partecipa e contribuisce ai tavoli di lavoro che si svilupperanno in collaborazione con l’AULSS3 Serenissima, La Fondazione Banca degli Occhi e la biobanca malattie rare e neuro riabilitazione IRCCS S. Camillo
Per maggiori informazioni clicca qui. www.uniamo.org
 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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