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OssMalattieRare Domani, 25 Novembre, a #Roma , “dialoghi a #LimitiZero ” su #emofilia ! Qui tutte le info: bit.ly/2hDR8TQ @Limiti_Zero
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OssMalattieRare Porfirie acute, l'impegno della SIMI per la formazione dei #medici : bit.ly/2hLYGA6 #OMARinforma
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OssMalattieRare #Terapie : @APMARONLUS segnala casi di sostituzione arbitraria di farmaci con biosimilari! bit.ly/2zvJrH2 #OMARinforma
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OssMalattieRare Nevo melanocitico gigante, l'unico trattamento risolutivo è la #chirurgia : bit.ly/2zYLr9u #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Gli esperti del @bambinogesu scoprono la causa di due #malattierare ! bit.ly/2jba2hj #OMARinforma
3 days ago.

Si terrà il 18 settembre 2017, presso l’Aula 6 del Policlinico S. Maria alle Scotte (Viale Mario Bracci 16, Siena) un incontro tra medici e pazienti affetti da alcaptonuria.

L’incontro è rivolto ai pazienti, a chi se ne prende cura, ai loro medici curanti, e a tutti coloro che sono interessati.

Il programma:
•  ore 13.30 caffè di benvenuto
•  ore 14 inizio con breve introduzione dei Proff. Annalisa Santucci e Bruno Frediani sugli aspetti biochimici e medici e dell'alcaptonuria
•  breve illustrazione dell’AKU database da parte della Dr Vittoria Cicaloni
•  Segue tavola rotonda con gli specialisti che, ciascuno nel suo campo, esporranno brevemente i problemi specifici che pone la malattia e risponderanno alle domande dei pazienti.
•  ore 18 termine

Interverranno:
• Prof Annalisa Santucci, biochimica
• Prof Bruno Frediani, reumatologo
• Dr. Marco Bardelli, reumatologo
• Dr. Simona Salvatore, neurologa
• Dr Giuseppe Greco, oculista
• Dr. Federico Biliotti, psicologo
• Dr .Eva Baldini, biologa nutrizionista
• Dr. Dario Gambera, ortopedico
• Dr. Stefano Trovarelli, urologo
• Dr Giovanni Biasi, esperto dolore cronico



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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