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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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Si terrà il 18 settembre 2017, presso l’Aula 6 del Policlinico S. Maria alle Scotte (Viale Mario Bracci 16, Siena) un incontro tra medici e pazienti affetti da alcaptonuria.

L’incontro è rivolto ai pazienti, a chi se ne prende cura, ai loro medici curanti, e a tutti coloro che sono interessati.

Il programma:
•  ore 13.30 caffè di benvenuto
•  ore 14 inizio con breve introduzione dei Proff. Annalisa Santucci e Bruno Frediani sugli aspetti biochimici e medici e dell'alcaptonuria
•  breve illustrazione dell’AKU database da parte della Dr Vittoria Cicaloni
•  Segue tavola rotonda con gli specialisti che, ciascuno nel suo campo, esporranno brevemente i problemi specifici che pone la malattia e risponderanno alle domande dei pazienti.
•  ore 18 termine

Interverranno:
• Prof Annalisa Santucci, biochimica
• Prof Bruno Frediani, reumatologo
• Dr. Marco Bardelli, reumatologo
• Dr. Simona Salvatore, neurologa
• Dr Giuseppe Greco, oculista
• Dr. Federico Biliotti, psicologo
• Dr .Eva Baldini, biologa nutrizionista
• Dr. Dario Gambera, ortopedico
• Dr. Stefano Trovarelli, urologo
• Dr Giovanni Biasi, esperto dolore cronico



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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