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OssMalattieRare Domani, 25 Novembre, a #Roma , “dialoghi a #LimitiZero ” su #emofilia ! Qui tutte le info: bit.ly/2hDR8TQ @Limiti_Zero
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OssMalattieRare Porfirie acute, l'impegno della SIMI per la formazione dei #medici : bit.ly/2hLYGA6 #OMARinforma
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OssMalattieRare #Terapie : @APMARONLUS segnala casi di sostituzione arbitraria di farmaci con biosimilari! bit.ly/2zvJrH2 #OMARinforma
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OssMalattieRare Nevo melanocitico gigante, l'unico trattamento risolutivo è la #chirurgia : bit.ly/2zYLr9u #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Gli esperti del @bambinogesu scoprono la causa di due #malattierare ! bit.ly/2jba2hj #OMARinforma
3 days ago.

Si terrà a Napoli, presso l’AOU Federico II (Via S.Pansini 5), il 30 settembre 2017, il primo incontro regionale medici-pazienti Anderson-Fabry.

Sarà un'occasione per conoscere ed incontrare altri pazienti, ma anche per ricevere interessanti informazioni medico-scientifiche sulla malattia di Anderson-Fabry.
La partecipazione è gratuita ed è riservata ai pazienti, familiari, caregiver e persone coinvolte nell'esperienza di Malattia di Fabry, residenti nella regione Campania.
Per motivi organizzativi, è possibile partecipare solo previa iscrizione all'evento (entro il 23 settembre) inviando una mail all’indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., specificando nome, cognome e anno di nascita di tutte le persone interessate a partecipare.

Questi incontri, inoltre, permetteranno di far crescere l’associazione e comprendere le diversità tra le varie realtà regionali, permettendo di far emergere e promuovere le buone pratiche di presa in carico e assistenza ai pazienti.

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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