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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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Medici e pazienti sono sempre più “connessi”: Internet, App e Social Media sono entrati nella loro vita quotidiana, consentendo di aumentare l'empowerment del paziente e di rendere più efficace l'interazione tra quest'ultimo e il proprio medico. In parallelo trovano ampia cassa di risonanza “bufale” o stili di vita errati e non scientifici o culture anti-scientifiche. Anche le Istituzioni sembrano aver finalmente compreso l'importanza del digitale in Sanità, ma la lentezza e la complessità di realizzazione dei progetti di innovazione a livello aziendale e regionale rischia di minarne l'efficacia.

Per non disperdere le scarse risorse a disposizione, occorre intervenire urgentemente, promuovendo la diffusione congiunta e coerente di soluzioni e servizi digitali, che tengano ben presente le reali esigenze di medici e pazienti e sfruttino appieno le opportunità offerte dalle nuove tecnologie disponibili. In più occorre arrivare a fissare delle regole specifiche per l'informazione medico-scientifica in Rete e sui social, in grande maggioranza proposta da chi non è sottoposto a regole deontologiche ordinistiche. Dibattere il tema è urgente, proporre e attivare soluzioni ancor di più.

Di tutto questo si parlerà al Forum della sostenibilità e opportunità nel settore della salute, che si terrà sabato 30 settembre presso la Stazione Leopolda di Firenze e che avrà come tema “L'etica e la comunicazione medico-scientifica tra “bufale”, allarmismi e dott. Web”.
L’evento è gratuito previa iscrizione.

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento e per iscriverti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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