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OssMalattieRare Domani, 25 Novembre, a #Roma , “dialoghi a #LimitiZero ” su #emofilia ! Qui tutte le info: bit.ly/2hDR8TQ @Limiti_Zero
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OssMalattieRare Porfirie acute, l'impegno della SIMI per la formazione dei #medici : bit.ly/2hLYGA6 #OMARinforma
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OssMalattieRare #Terapie : @APMARONLUS segnala casi di sostituzione arbitraria di farmaci con biosimilari! bit.ly/2zvJrH2 #OMARinforma
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OssMalattieRare Nevo melanocitico gigante, l'unico trattamento risolutivo è la #chirurgia : bit.ly/2zYLr9u #OMARinforma #malattierare
2 days ago.
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OssMalattieRare Gli esperti del @bambinogesu scoprono la causa di due #malattierare ! bit.ly/2jba2hj #OMARinforma
3 days ago.

Si terra il 19 settembre 2017 dalle ore 10.00 presso la Sala degli Atti Parlamentari (Biblioteca del Senato) del Senato sita in Piazza della Minerva 38 a Roma il convegno-dibattito dal titolo “Proposte e procedure standardizzate nazionali per il riconoscimento delle patologie rare croniche di matrice ambientale, con particolare riguardo alla Sensibilità Chimica Multipla.

Interverranno personalità del mondo politico sensibili a tale tematica, professionisti del settore socio sanitario impegnati da anni per il riconoscimento di tali patologie, associazioni ed enti che operano in tale.

Data l'importanza e forte partecipazione si prega confermare i nominativi dei partecipanti per essere accreditati dalla sicurezza.
Per gli uomini è d'obbligo la giacca e la cravatta. Limite d’ingresso fino alla capienza massima della Sala.

Per informazioni:  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Clicca qui per scaricare il programma dell’evento e la scheda d’iscrizione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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