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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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Dal 15 settembre 2017 al 16 settembre 2017 si terrà a Roma, presso il NH Collection Vittorio Veneto (Corso d'Italia 1), una Masterclass dal titolo “Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Gli eventi sentinella: dalla diagnosi alla presa in carico”.

L’evento vuole fornire competenze specifiche a “Medici Specialisti” operanti in Centri “front line” sul territorio per realizzare - in sinergia con Network Italiano per la Diagnosi e cura di Duchenne e Beker - una Rete di “Medici Sentinella” che contribuisca alla diagnosi precoce ed alla completa ed omogenea implementazione delle “linee guida” per la gestione e la presa in carico del Paziente da parte delle strutture socio sanitarie, istituzioni locali e dalla società in generale.

Tra gli obiettivi della Masterclass c’è quello di offrire una formazione di alto livello scientifico per Neurologi e Neuropsichiatri infantili e – più in generale - specialisti coinvolti nella diagnosi o nella gestione di pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e di Becker (DMD/BMD) con particolare attenzione ai potenziali approcci terapeutici; sottolineare l’importanza di ottenere una diagnosi molecolare (mutation-specific) il prima possibile; presentare la storia naturale DMD e fare una panoramica dei segni clinici e dei sintomi della patologia; esaminare le linee guida di trattamento attuali e le opzioni terapeutiche disponibili, con un focus specifico su interventi precoci e di  prevenzione; discutere le differenze regionali, i PDTA, e le difficoltà nella diagnosi e nella gestione dei pazienti DMD, incluse le best practices di follow-up e di gestione, la fisioterapia, la cardiologia, la neurologia, la prevenzione e la gestione delle complicanze respiratorie; promuovere il ruolo dei registri di pazienti e delle difficoltà che esistono in questo ambito; comprendere il ruolo e lo sforzo dei patient advocacy group e il supporto che possono offrire alle famiglie ed agli altri stakeholders.  
 
L’evento è accreditato per le professioni di biologo, farmacista (Farmacia Ospedaliera e Farmacia Territoriale) e Medico chirurgo (Genetica Medica, Laboratorio di Genetica Medica, Medicina Generale, Neurologia, Neuropsichiatria Infantile, Pediatria).

Clicca qui per iscriverti e per scaricare il programma dell’evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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