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OssMalattieRare Domani, 25 Novembre, a #Roma , “dialoghi a #LimitiZero ” su #emofilia ! Qui tutte le info: bit.ly/2hDR8TQ @Limiti_Zero
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OssMalattieRare Porfirie acute, l'impegno della SIMI per la formazione dei #medici : bit.ly/2hLYGA6 #OMARinforma
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OssMalattieRare #Terapie : @APMARONLUS segnala casi di sostituzione arbitraria di farmaci con biosimilari! bit.ly/2zvJrH2 #OMARinforma
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OssMalattieRare Nevo melanocitico gigante, l'unico trattamento risolutivo è la #chirurgia : bit.ly/2zYLr9u #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Gli esperti del @bambinogesu scoprono la causa di due #malattierare ! bit.ly/2jba2hj #OMARinforma
3 days ago.

Dal 15 settembre 2017 al 16 settembre 2017 si terrà a Roma, presso il NH Collection Vittorio Veneto (Corso d'Italia 1), una Masterclass dal titolo “Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Gli eventi sentinella: dalla diagnosi alla presa in carico”.

L’evento vuole fornire competenze specifiche a “Medici Specialisti” operanti in Centri “front line” sul territorio per realizzare - in sinergia con Network Italiano per la Diagnosi e cura di Duchenne e Beker - una Rete di “Medici Sentinella” che contribuisca alla diagnosi precoce ed alla completa ed omogenea implementazione delle “linee guida” per la gestione e la presa in carico del Paziente da parte delle strutture socio sanitarie, istituzioni locali e dalla società in generale.

Tra gli obiettivi della Masterclass c’è quello di offrire una formazione di alto livello scientifico per Neurologi e Neuropsichiatri infantili e – più in generale - specialisti coinvolti nella diagnosi o nella gestione di pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e di Becker (DMD/BMD) con particolare attenzione ai potenziali approcci terapeutici; sottolineare l’importanza di ottenere una diagnosi molecolare (mutation-specific) il prima possibile; presentare la storia naturale DMD e fare una panoramica dei segni clinici e dei sintomi della patologia; esaminare le linee guida di trattamento attuali e le opzioni terapeutiche disponibili, con un focus specifico su interventi precoci e di  prevenzione; discutere le differenze regionali, i PDTA, e le difficoltà nella diagnosi e nella gestione dei pazienti DMD, incluse le best practices di follow-up e di gestione, la fisioterapia, la cardiologia, la neurologia, la prevenzione e la gestione delle complicanze respiratorie; promuovere il ruolo dei registri di pazienti e delle difficoltà che esistono in questo ambito; comprendere il ruolo e lo sforzo dei patient advocacy group e il supporto che possono offrire alle famiglie ed agli altri stakeholders.  
 
L’evento è accreditato per le professioni di biologo, farmacista (Farmacia Ospedaliera e Farmacia Territoriale) e Medico chirurgo (Genetica Medica, Laboratorio di Genetica Medica, Medicina Generale, Neurologia, Neuropsichiatria Infantile, Pediatria).

Clicca qui per iscriverti e per scaricare il programma dell’evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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