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La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

La Giornata Mondiale 2017 è dedicata, nello specifico, al tema dei sogni dei piccoli e giovani pazienti. Le donazioni raccolte attraverso un’iniziativa internazionale verranno dedicate ad implementare una piattaforma di e-learning, finalizzata a veicolare iniziative di formazione ed informazione sulla patologia.
L’evento coinvolge 86 realtà di 39 nazioni. In tutta Italia verranno organizzati numerosi momenti di sensibilizzazione e raccolta fondi a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project. Le iniziative verranno segnalate sulla pagina di Parent Project, nella sezione dedicata agli eventi.

L’evento si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto, anche quest’anno, il supporto di Papa Francesco. Il pontefice ha dedicato alla comunità Duchenne questo messaggio: "In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, mi unisco a voi nel sogno di un mondo senza distrofia muscolare; la mia affettuosa benedizione va a tutti i ragazzi e uomini affetti da questa patologia. Prego per tutti voi, e vi chiedo di pregare per me. Dio vi benedica".
A Roma, la sera del 7 settembre, il Colosseo verrà illuminato con la proiezione del logo della Giornata Mondiale: una speciale opportunità di visibilità su uno dei monumenti più celebri del mondo.

L'illuminazione speciale avrà luogo dalle ore 22 a mezzanotte, dal lato di largo Gaetana Agnesi. Il simbolo internazionale dell’evento sarà costituito da palloncini ed altri oggetti volanti che verranno lanciati a rappresentare il desiderio e l’obiettivo di vedere la distrofia muscolare di Duchenne “volare via”, essere combattuta grazie ai progressi della ricerca scientifica. In molte città gli attivisti chiederanno di poter illuminare monumenti proiettando il logo della Giornata.
Bambini e giovani che convivono con la Duchenne condivideranno attraverso dei video i loro sogni, a sostegno della comunicazione dell’evento.

Inoltre, come nelle edizioni precedenti, sarà attiva un’iniziativa internazionale di raccolta fondi attraverso la  diffusione di palloncini virtuali. Collegandosi al sito sarà possibile scegliere di diventare donatori di palloncini per la Duchenne, oppure promotori: un piccolo gesto di solidarietà che richiede solo pochi “click”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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