Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
2 days ago.

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

La Giornata Mondiale 2017 è dedicata, nello specifico, al tema dei sogni dei piccoli e giovani pazienti. Le donazioni raccolte attraverso un’iniziativa internazionale verranno dedicate ad implementare una piattaforma di e-learning, finalizzata a veicolare iniziative di formazione ed informazione sulla patologia.
L’evento coinvolge 86 realtà di 39 nazioni. In tutta Italia verranno organizzati numerosi momenti di sensibilizzazione e raccolta fondi a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project. Le iniziative verranno segnalate sulla pagina di Parent Project, nella sezione dedicata agli eventi.

L’evento si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto, anche quest’anno, il supporto di Papa Francesco. Il pontefice ha dedicato alla comunità Duchenne questo messaggio: "In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, mi unisco a voi nel sogno di un mondo senza distrofia muscolare; la mia affettuosa benedizione va a tutti i ragazzi e uomini affetti da questa patologia. Prego per tutti voi, e vi chiedo di pregare per me. Dio vi benedica".
A Roma, la sera del 7 settembre, il Colosseo verrà illuminato con la proiezione del logo della Giornata Mondiale: una speciale opportunità di visibilità su uno dei monumenti più celebri del mondo.

L'illuminazione speciale avrà luogo dalle ore 22 a mezzanotte, dal lato di largo Gaetana Agnesi. Il simbolo internazionale dell’evento sarà costituito da palloncini ed altri oggetti volanti che verranno lanciati a rappresentare il desiderio e l’obiettivo di vedere la distrofia muscolare di Duchenne “volare via”, essere combattuta grazie ai progressi della ricerca scientifica. In molte città gli attivisti chiederanno di poter illuminare monumenti proiettando il logo della Giornata.
Bambini e giovani che convivono con la Duchenne condivideranno attraverso dei video i loro sogni, a sostegno della comunicazione dell’evento.

Inoltre, come nelle edizioni precedenti, sarà attiva un’iniziativa internazionale di raccolta fondi attraverso la  diffusione di palloncini virtuali. Collegandosi al sito sarà possibile scegliere di diventare donatori di palloncini per la Duchenne, oppure promotori: un piccolo gesto di solidarietà che richiede solo pochi “click”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni