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Change how you see, see how you change” è il motto di Positive Exposure, come racconta Rick Guidotti: “[…] Non è solo una comunità a cambiare quando impara a vedere la bellezza nella diversità; cambia anche il modo in cui ciascuno vede se stesso”. Si tratta di una dinamica riflessiva, in base alla quale, mentre l’osservatore si immerge nella rappresentazione, è egli stesso a cambiare il proprio sguardo su di sé e sul mondo che lo circonda.

Da questa filosofia nasce la mostra dallo stesso nome del pluripremiato fotografo americano Rick Guidotti, rivolta a sfidare le convenzioni sociali, ridefinendo l’idea di bellezza e rivoluzionando lo sguardo del pubblico sull’idea di diversità attraverso i volti di bambini e ragazzi di vari paesi del mondo, che convivono con disturbi e patologie genetiche. Cuore della mostra saranno gli scatti di bambini e ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne. Dall’8 al 17 settembre 2017, gli spazi del Museo di Roma in Trastevere ospiteranno la mostra promossa da Roma Capitale, Assessorato alla Crescita culturale - Sovrintendenza Capitolina ai Beni Culturali e organizzata da Parent Project onlus, l’associazione di genitori con bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Servizi museali di Zètema Progetto Cultura.
L’evento ha il patrocinio della Regione Lazio, del Consiglio Regionale del Lazio e della Città Metropolitana Roma Capitale.

Change how you see, see how you change verrà inaugurata il 7 settembre alle ore 18 alla presenza del fotografo. La scelta di questa data ha un preciso significato: il 7 settembre, infatti, si svolgerà la quarta Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day), promossa da United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD) e coordinata in Italia da Parent Project onlus. La Giornata Mondiale rappresenta un momento molto importante per la visibilità della nostra comunità di pazienti e famiglie e coinvolgerà 86 realtà di 39 nazioni.
Dopo una lunga carriera ricca di importanti collaborazioni e numerosi riconoscimenti internazionali, quindici anni fa Rick Guidotti lascia il mondo della moda e sceglie di utilizzare le arti visive per sfidare lo stigma sociale, spinto dal desiderio di stimolare un forte cambiamento nell’atteggiamento della società verso le persone che convivono con patologie genetiche. Rick fonda e dirige a tale proposito Positive Exposure, un’innovativa organizzazione non profit che si occupa di arte, educazione e advocacy. L’ottica di Positive Exposure è quella di offrire l’opportunità alla società di vedere i protagonisti degli scatti con uno sguardo nuovo: non come “casi medici”, ma come esseri umani, che affrontano le proprie sfide nella vita.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una patologia genetica rara che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente.
Parent Project Onlus, socio fondatore della Federazione Internazionale United Parent Projects for Muscular Dystrophies (UPPMD), è l’associazione che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.



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