Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
1 day ago.

In occasione della Mostra Cinematografica l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S. ONLUS) proietterà in anteprima il backstage e trailer del Film "La sabbia negli occhi" di Alessandro Zizzo con Valentina Corti e Adelmo Togliani.

In seno all’A.N.I.Ma.S.S.Onlus c’era la volontà di realizzare un lungometraggio che trattasse il tema della Sindrome di Sjögren, malattia autoimmune che colpisce un numero sempre più alto di persone nel mondo di cui  il 90% sono donne. La regia e la sceneggiatura del lungometraggio è stata affidata a Zizzo, ideatore e regista di tantissimi documentari, lungometraggi, spot. La produzione esecutiva è stata curata da Gregorio Mariggiò per conto dell’Associazione Southclan Arts. Il progetto cinematografico ha coinvolto due attori di fama nazionale: Adelmo Togliani e Valentina Corti. Adelmo Togliani, figlio del celeberrimo cantante Achille Togliani, è un volto noto del cinema italiano: ha interpretato diverse produzioni televisive, ha partecipato a numerosi film e ha realizzato numerosi progetti teatrali. Valentina Corti è attrice di successo in diverse produzioni televisive e cinematografiche.

Il lungometraggio sarà presentato in diversi concorsi e mostre nazionali e internazionali; è stato interamente girato nel territorio di Maruggio, in provincia di Taranto, valorizzando così le bellezze e le risorse del territorio locale.

Lo scopo primario nel realizzare un lungometraggio sulla Sindrome di Sjögren è quello di sensibilizzare le donne e gli uomini sull’esistenza di una malattia quasi sconosciuta ma che colpisce un’altissima percentuale della popolazione femminile mondiale. L’Associazione nazionale A.N.I.Ma.S.S. Onlus è un punto di riferimento per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia: essa offre ai malati informazione, assistenza, consulenza psicologica e si batte per il riconoscimento di questa sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie. Nell’ambito di questa iniziativa il linguaggio cinematografico è particolarmente adatto ad affrontare una tematica così importante e di alto valore sociale. Il cinema permette di portare sullo schermo delle storie particolari che diventano storie universali, che appartengono a tutti. La sofferenza, le storie personali, il coraggio e la determinazione con cui tante donne combattono quotidianamente con le conseguenze della malattia vengono portate sullo schermo per essere conosciute, ma anche condivise e comprese.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni