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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Sono aperte le iscrizioni al 7° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, organizzato da Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus.
Il Convegno si terrà a Milano, presso il Novotel Milano Linate Aeroporto, dal 22 al 24 settembre 2017, a chiusura della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali.

Come ogni anno, il Convegno prevede una parte scientifica accreditata ECM, il 22 e il 23 settembre, e una parte dedicata ai pazienti e alle famiglie, il 23 e 24 settembre.
Grazie al contributo dei maggiori esperti italiani, le sessioni scientifiche saranno un’occasione di confronto viva e stimolante sugli ultimi progressi scientifici nel campo della diagnosi e della cura delle malattie mitocondriali. Nelle sessioni rivolte ai pazienti e alle famiglie sono stati organizzati incontri per mettere a confronto esperienze, opinioni e idee tra chi studia queste patologie e chi le vive.

Una sessione sarà dedicata a commentare le ultime novità presentate a Euromit - International Meeting on Mitochondrial Pathology, tenuto a Colonia lo scorso giugno.
Come sempre, durante il Convegno sono state organizzate una serie di iniziative a favore dei pazienti e dei familiari, tra cui consulenze gratuite da parte degli specialisti presenti.

In occasione del Convegno, Mitocon promuove la 2° edizione del Premio MitoIdeas, un concorso rivolto ai ricercatori under 35 che presenteranno idee per progetti di ricerca e sviluppo innovativi nel campo delle malattie mitocondriali.

Per informazioni e iscrizioni, visita il sito dell'associazione o scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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