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OssMalattieRare Sindrome dell'X fragile, negli USA BPN14770 è stato designato farmaco orfano. Ha il potenziale per migliorare le funzioni cognitive e di memoria anche in altri disturbi neurologici come la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e schizofrenia. bit.ly/2KgA8MA pic.twitter.com/DsbwBIkcb0
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OssMalattieRare Colangite biliare primitiva: l'acido obeticolico è in grado di stabilizzare la fibrosi e la cirrosi nei pazienti. bit.ly/2vN4Hqa pic.twitter.com/N7UE2HPuxr
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OssMalattieRare #DistrofiadiDuchenne : Crispr/Cas9, cura o ‘solo’ terapia? Le potenzialità di questa innovativa tecnica di ingegneria genetica e i suoi limiti, illustrati nel corso della XVI Conferenza Internazionale @Parent_Project da A. Aartsma-Rus dell’ @UniLeiden bit.ly/2r1Z0Pm pic.twitter.com/m8iYi7fwbf
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OssMalattieRare #Appuntamenti | #Convegno @aiponlus | "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni". 27 Aprile dalle 9.00 alle 14.00 | Firenze @fondazionemeyer #PrimaryImmunodeficiency #WPIW #WorldPIWeek bit.ly/2qYw8Zo pic.twitter.com/H2tnLShfNZ
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Il 12 luglio, alle 11, a Roma presso il Consiglio Regionale del Lazio (Sala Di Carlo, Via della Pisana,1301) Salute Donna onlus promuove una conferenza stampa dal titolo "La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere", per sostenere la qualità dell'assistenza oncologica nel Lazio, dove vivono almeno 265 mila persone con tumore.

Il presidente della commissione Salute e politiche sociali, Rodolfo Lena, raccogliendo l'invito delle associazioni di pazienti, lancerà la proposta di un Intergruppo, a cui aderiranno i consiglieri di tutti i partiti, con lo scopo di proporre soluzioni normative e regolamentari per migliorare l'assistenza dei pazienti oncoematologici del Lazio, confrontandosi con medici, istituzioni e associazioni di malati, e portandone le proposte e istanze in Consiglio e presso la Giunta regionale.

Salute Donna Onlus – insieme ad altre 14 associazioni, una commissione tecnico-scientifica e un Intergruppo di oltre 70 parlamentari – da anni promuove il progetto "La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere", che ha l'obiettivo di contribuire al miglioramento dell'assistenza e cura dei pazienti oncologici, caratterizzate da ritardi e gravi disparità a livello regionale. Gli Intergruppi regionali finora attivi (in Lombardia, Puglia e Calabria) sono continuazione ideale dell'Integruppo parlamentare nazionale, che nel 2016 ha consentito di rimettere il tema del cancro al centro di importanti riflessioni politiche. Le iniziative di sindacato ispettivo e di indirizzo politico portate avanti dai parlamentari appartenenti all'Intergruppo sono state finora molto significative, pungolando le istituzioni ad innovare in questo settore tracciando nuovi scenari nel processo di presa in carico dei pazienti.

Intervengono:

Ruggero De Maria, Direttore Istituto di Patologia Generale, Università Cattolica di Roma
Presidente Alleanza contro il Cancro

Rodolfo Lena, Presidente Commissione Politiche Sociali e Salute, Regione Lazio

Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna onlus

Paolo Marchetti, Professore ordinario di Oncologia Medica, Direttore U.O.C. Oncologia Medica,
A.O.U. Sant'Andrea, Roma

Marco Vignetti, Coordinatore Trial Office Fondazione GIMEMA Onlus e Ricercatore Ematologia,
"Sapienza" Università di Roma, Vicepresidente AIL Nazionale

Rappresentanti Associazioni Pazienti



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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