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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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Giovedì 13 luglio avrà luogo a Roma l’evento istituzionale promosso da Chiesi Farmaceutici, dal titolo 'Come il mondo della ricerca biomedica italiana può dare il suo contributo al bene comune'. La conferenza si terrà, a partire dalle ore 11:00, presso l’Aula Aldo Moro della Camera dei Deputati (Piazza Montecitorio n. 1, Roma).

L'obiettivo dell'evento è condividere e divulgare le esperienze di successo del mondo biomedico italiano, nonché di creare un momento di condivisione tra il mondo della ricerca farmaceutica e le istituzioni italiane.

Interverrà l’On. Mario Marazziti, Presidente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.

A rappresentare il mondo della ricerca e dell’eccellenza clinica e scientifica saranno:
il Dott. Virgilio Paolo Carnielli, Professore di Neonatologia all'università Politecnica delle Marche, direttore del reparto di Neonatologia dell'ospedale G. Salesi di Ancona;
la Dott.ssa Graziella Pellegrini, Professoressa di Biologia Applicata, Coordinatrice del Programma di Terapia Cellulare presso il Centro di Medicina Rigenerativa, Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia;
il Dott. Leonardo Fabbri, Professore di medicina interna e respiratoria, Università di Modena e Reggio Emilia.

A moderare la conferenza sarà Paola Severini Melograni, Direttore di Angelipress.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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