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OssMalattieRare Domani, 25 Novembre, a #Roma , “dialoghi a #LimitiZero ” su #emofilia ! Qui tutte le info: bit.ly/2hDR8TQ @Limiti_Zero
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OssMalattieRare #Terapie : @APMARONLUS segnala casi di sostituzione arbitraria di farmaci con biosimilari! bit.ly/2zvJrH2 #OMARinforma
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OssMalattieRare Gli esperti del @bambinogesu scoprono la causa di due #malattierare ! bit.ly/2jba2hj #OMARinforma
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Si terrà il 27 luglio 2017, a Roma, la terza edizione di "MonitoRare – Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia", realizzato da UNIAMO FIMR Onlus, che sarà presentato a Roma in una delle sedi più belle di Montecitorio: la Sala del Cenacolo di Palazzo Valdina.

Al Rapporto della Federazione, realizzato grazie al contributo non condizionato di Assobiotec, stanno collaborando fattivamente tutti i portatori di interesse con i quali UNIAMO si relaziona abitualmente (Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, ecc.) mettendo a disposizione dati e informazioni che saranno valorizzati all'interno del Rapporto.

Come nelle precedenti edizioni, il cuore del rapporto consisterà nell'approfondimento dello stato dell'arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con malattia rara, con particolare attenzione alla verifica dello stato di attuazione delle azioni previste dal PNMR 2013-2016, e non solo. Uno degli elementi di novità di quest'anno è, invece, rappresentato da un focus dedicato alle ERNs (European Reference Network) e al ruolo dei rappresentanti ePAGs (European Patient Advocacy Groups – Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti) all'inteno di esse, che integreranno l'abituale quadro strutturato sui tre pilastri di responsabilità sociale, ricerca e assistenza.

Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito UNIAMO FIMR Onlus, dove a breve saranno disponibili i dettagli per accreditarsi all'evento. Clicca qui per scaricare la scheda da compilare per l'accesso in sala a Montecitorio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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