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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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Si terrà il 27 luglio 2017, a Roma, la terza edizione di "MonitoRare – Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia", realizzato da UNIAMO FIMR Onlus, che sarà presentato a Roma in una delle sedi più belle di Montecitorio: la Sala del Cenacolo di Palazzo Valdina.

Al Rapporto della Federazione, realizzato grazie al contributo non condizionato di Assobiotec, stanno collaborando fattivamente tutti i portatori di interesse con i quali UNIAMO si relaziona abitualmente (Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, ecc.) mettendo a disposizione dati e informazioni che saranno valorizzati all'interno del Rapporto.

Come nelle precedenti edizioni, il cuore del rapporto consisterà nell'approfondimento dello stato dell'arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con malattia rara, con particolare attenzione alla verifica dello stato di attuazione delle azioni previste dal PNMR 2013-2016, e non solo. Uno degli elementi di novità di quest'anno è, invece, rappresentato da un focus dedicato alle ERNs (European Reference Network) e al ruolo dei rappresentanti ePAGs (European Patient Advocacy Groups – Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti) all'inteno di esse, che integreranno l'abituale quadro strutturato sui tre pilastri di responsabilità sociale, ricerca e assistenza.

Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito UNIAMO FIMR Onlus, dove a breve saranno disponibili i dettagli per accreditarsi all'evento. Clicca qui per scaricare la scheda da compilare per l'accesso in sala a Montecitorio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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