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Il 29 giugno 2017 si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa da Fesca-Federation Of Euroean Scleroderma Associations.
Lo slogan di quest’anno è: “La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso-Sclerosmile”.

L’associazione As.Ma.Ra Onlus si unisce a Fesca,a tutte le associazioni europee e alle associazioni Italiane Gils, Ails ed Apmar organizzando un convegno che si terrà il 26 giugno 2017 dalle ore 9.00 alle ore 13.00 dal titolo “La Sclerosi Sistemica malattia “RARA”: confronto tra Istituzioni, esperti e pazienti”, che si svolgerà a Roma presso la Sala Auditorium presso il Ministero della Salute (Via Lungotevere Ripa, 1).

Al convegno parteciperanno specialisti esperti  e persone colpite da sclerodermia. Durante il convegno verrà presentato il libro “Il respiro della Vita” (dopo il trapianto), il secondo libro di Anna Conte (colpita da Sclerodermia dal 1991 e trapiantata di polmoni).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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