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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Il 40% della spesa per la salute viene sprecato, in base alle stime dell’OMS. La necessità di rivedere le soluzioni, secondo la stessa Organizzazione Mondiale della Sanità, è diventata urgente. Le metodologie scientifiche più rigorose e innovative possono essere un aiuto per i Paesi che vogliono rendere più sistematiche ed efficaci le risposte alla domanda di salute, per tagliare le inefficienze razionalizzare la spesa e così rendere più trasparente ed etico l’esercizio del diritto a cure appropriate e sostenibili.

L’Italia su questo fronte sta muovendo passi importanti. Non è un caso infatti che la HealthTechnology Assessment international (HTAi) organizzi in Italia il 14° Meeting annuale con l’obiettivo di valutare i vantaggi e le nuove sfide del settore. L’appuntamento è dal 17 al 21 giugno 2017, a Roma presso l’Ergife Palace Hotel in Via Aurelia 619.

Una giornata, il 18 giugno sempre all’Ergife palace Hotel, sarà dedicata in particolare al 10° Congresso della Società Italiana di Health Technology Assessment (SIHTA) che quest’anno ha scelto il titolo “HTA as a human right”, la valutazione della tecnologia sanitaria come diritto umano.
Gli esperti internazionali si incontreranno per approfondire i più recenti approcci, concentrarsi sul futuro del ruolo dell'HTA nei sistemi sanitari e discutere i modi per impegnare i professionisti, sfruttando i contributi oggi disponibili dall’analisi dei big data. Al Congresso annuale, sarà inoltre esplorato il coinvolgimento dei vari stakeholder nell'affrontare i dilemmi etici legati a queste interazioni.

Lunedì 19 giugno presso la Sala Thugga dell’Ergife Palace Hotel alle ore 9.30, al termine dell'intervento di apertura del ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, è previsto l'incontro con la stampa a cui parteciperanno anche, il presidente della HTAi, Professor Guy Maddern, il presidente SIHTA, Professor Americo Cicchetti, e il direttore dell’Agenzia europea del farmaco EMA, Professor Guido Rasi.

"Nel 2014 l’Organizzazione Mondiale della Sanità – spiega il professor Cicchetti - ha definito l’HTA come il solo strumento in grado di assicurare nel tempo la sostenibilità dei servizi sanitari nazionali, soprattutto quelli ad accesso universale di tipo solidaristico come il nostro Servizio Sanitario Nazionale. È giunta l’ora che l’approccio dell’HTA possa travalicare i limiti del settore sanitario e la sua logica essere applicata all’assicurazione di quello che è il reale diritto per un cittadino nel campo della salute: il diritto ad avere le migliori decisioni di allocazione di quelle risorse che ogni giorno contribuisce ad accumulare. L’HTA è lo strumento principe per il buon governo nel campo della salute. Questo allargamento di prospettiva implica un ingaggio molto più sistematico dei policy makers sul tema dell’HTA in quanto primi attori della trasposizione dell’HTA da strumento a diritto. È evidente, infatti, che solo attraverso un’intima e convinta adesione da parte della politica a praticare le decisioni basate sull’evidenza e sulla condivisione, nella logica dell’HTA, che il “buon governo” nella salute potrà realizzarsi".

Ė prevista la traduzione simultanea.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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