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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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In occasione del 39° Congresso Nazionale della Società Italiana di Endocrinologia (SIE), il Centro Congressi di Roma diventerà l'Agorà della cittadella della Endocrinologia italiana, dove gli Endocrinologi si incontrano, si formano, dibattono e discutono tra loro alla luce delle più recenti evidenze scientifiche, con spirito costruttivo e nel clima di amicizia e cordialità di una grande comunità di ricerca quale è la nostra.

Il programma è composto da 5 letture magistrali, 24 simposi della durata di 90 minuti, 5 simposi della durata di 60 minuti, 20 tra incontri con esperti, clinical debate e pro-contra, della durata di 60 minuti, 12 sessioni di oral comunications e più di 40 sessioni poster che verranno tutte discusse con l’autore e con moderatori esperti. Si svolgeranno inoltre incontri tematici, incontri organizzativi fra i Club, i GdL SIE e fra i board dei Registri e il congresso sarà preceduto da eventi pre congressuali il 19 e 20 giugno.

Tutti i temi dell’Endocrinologia, della Diabetologia e delle Malattie del Metabolismo, dell’Andrologia saranno affrontati nel congresso, ma anche tutti i risvolti di confine con le altre Discipline, dalla ginecologia, alla pediatria, dalla geriatria alla medicina di laboratorio, dalla medicina di genere a quella del benessere, dalla medicina ambientale a quella sociale derivante dalle numerose NCD che caratterizzano la ‎disciplina e che vedono l'educazione dei pazienti a nuovi stili di vita come ulteriore impegno per l'endocrinologo clinico che opera nei territori.

Durante il Congresso, che si terrà presso il Palazzo dei Congressi in Piazza John Kennedy, ci sarà spazio anche per le nuove tematiche cliniche legate alle terapie innovative e di ricerca di base ed applicata ed alle Malattie Rare.

Per scaricare il programma clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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