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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Milano – Il 21 giugno è il Global Day, la Giornata Mondiale sulla SLA, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano. La giornata vuole richiamare l’attenzione sul bisogno delle persone con SLA, oltre 400.000 nel mondo e più di 6000 solo in Italia, di ricevere un’assistenza adeguata, che garantisca loro una buona qualità della vita, e sulla necessità di continuare a sostenere la ricerca scientifica su questa patologia che ad oggi non ha ancora una cura.

L’International Alliance of ALS, insieme a AISLA e alle altre 67 associazioni di tutto il mondo, sarà impegnata in una campagna sui social network che vuole celebrare l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate nella lotta alla SLA. Il tema della campagna è “Cheers to a world free of ALS/MND” ovvero “Brindiamo a un mondo senza la SLA”.

Ricercatori, volontari, medici, infermieri, malati di SLA e loro amici famigliari saranno invitati a brindare alla loro “alleanza” contro la malattia, ai progressi relativi alla ricerca scientifica, alla tutela dei diritti dei malati e alla prospettiva di un futuro senza la SLA, nella speranza che i passi avanti nell’individuazione delle cause della malattia portino presto a terapie efficaci. La campagna sarà un'occasione per sensibilizzare e invitare a sostenere l'associazione con una donazione.
AISLA porterà avanti la campagna sui suoi profili Twitter e sulla pagina Facebook.

Anche l’International Alliance of ALS sarà attiva su Twitter @ALSMNDAlliance e Facebook @TheIntlAlliance. Per tutti l’hashtag è #ALSMNDWithoutBorders.
Tra le iniziative più importanti in programma, “l’impresa” di 2 cicloamatori, amici di AISLA, Totò Trumino di Piazza Armerina (Enna) e Luciano Caruso, di Catania, che sono partiti oggi da Lisbona e percorreranno 800 kilometri fino a Santiago di Compostela dove arriveranno proprio il 21 giugno. L’idea del viaggio è nata dall’incontro tra i due cicloamatori e Michele la Pusata, consigliere nazionale di AISLA, malato di SLA e volontario dell’associazione da molti anni a Barrafranca (Enna).

I ciclisti indosseranno una maglia di AISLA per far conoscere la malattia e i diritti delle persone che ne sono colpite. Alla fine del viaggio le bandiere di AISLA saranno lasciate nella cripta di San Giacomo all’interno della Cattedrale di Santiago di Compostela e al Santuario della Madonna di Fatima.
Al viaggio parteciperà anche un gruppo di pellegrini a piedi, guidati da Salvatore, fratello di Michele La Pusata, che percorrerà i 321 km da Oviedo a Santiago.

Le altre iniziative:

- A Piombino è in programma il 24 e 25 giugno una veleggiata a cui prenderà parte anche un veliero speciale, attrezzato per ospitare le persone con SLA e consentire loro di passare una giornata sul mare.
- Camminata benefica e non competitiva “Un ponte verso gli altri” a Collecchio (Parma), 18 giugno
- Torneo di burraco a Brindisi con raccolta fondi per AISLA, 23 giugno
- Pranzo dell’amicizia, Baia dei Pini a San Ferdinando (Reggio Calabria), 11 giugno
- Pomeriggio di informazione e confronto sulla ricerca scientifica e sull’assistenza medica sul territorio genovese con Aisla a Genova-Albaro, 22 giugno
 
Il mese di giugno sarà particolarmente ricco di eventi in tutta Italia.
 
Alcuni sono dedicati all’informazione e alla formazione, come il seminario di martedì 20 giugno a Milano sul tema "La sedazione nella SLA". Dettagli e segnalazioni degli altri appuntamenti sul sito dedicato.
 
Numerose anche le occasioni di sensibilizzazione sull’attività di Aisla e per la raccolta fondi sul territorio. Calendario completo qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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