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Huntington Onlus, La rete nazionale della Malattia di Huntington e AICH  Milano Onlus, dopo essere stati protagonisti della campagna mondiale "HDdennomore - Mai più nascosta" terminata con l'incontro di Papa Francesco con malati di Huntington, famigliari, ricercatori e volontari provenienti da oltre 25 paesi, promuovono gli Huntington's Days 2017, le giornate di coscientizzazione sulla Malattia di Huntington, dal 21 al 29 giugno, per sensibilizzare e informare l'opinione pubblica.

Gli #HDAYS17  apriranno mercoledì 21 giugno a Palazzo Marino presso la prestigiosa Sala Alessi con il convegno scientifico a carattere internazionale "Huntington: storie di geni, storie di persone - PRENDERSI CURA E' NEL NOSTRO DNA", dalle ore 9 alle ore 13.

Al Convegno – aperto da Elena Cattaneo, Professore dell’Università di Milano e Senatrice a Vita – interverranno tra gli altri: Bernhard Landwehrmeyer, neurologo dello Ulm University Hospital e tra i fondatori dello European Huntington’s Disease Network (EHDN); Jean-Marc Burgunder, neurologo dell’Università di Berna ed attuale Chair dell’EHDN; Jeff Carroll, neuroscienziato e divulgatore della Western Washington University, fondatore e curatore di HDBuzz; Alice Rivières, scrittrice e blogger che guarda all’Huntington con gli occhi dell’artista (clicca qui per il programma completo).

L’Evento è patrocinato da: Ministero della Salute, Regione Lombardia, Comune di Milano, Città Metropolitana, ASST Monza - San Gerardo, Azienda di Servizi alla Persona Istituti Milanesi Martinitt e Stelline e Pio Albergo Trivulzio, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Istituto Auxologico Italiano, Istituto Neurologico Carlo Besta, Istituto Mario Negri, Spedali Civili di Brescia, Sportello Malattie Rare - Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino, Ledha, Fish Onlus, Accademia LIMPE-DISMOV, IPASVI Ente Ordinistico Milano-Lodi-Monza e Brianza, Ordine Psicologi Lombardia, Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Milano, Ordine degli Assistenti sociali Lombardia, SIN - Società italiana di neurologia e Fondazione Telethon.

Sabato 24 giugno è previsto un evento dedicato ai giovani della comunità Huntington dal titolo: “Da Grande vorrei”.

A chiusura degli #HDAYS17, giovedì 29 giugno, l’inaugurazione della mostra “Secondo nome: Huntington” presso La Triennale di Milano. Tappa del progetto “Huntington e Design”, realizzato in collaborazione con il Politecnico di Milano, lanciato nell’edizione 2016 degli HDAYS vedrà esposti progetti e prototipi di oggetti di uso domestico pensati dalle più importanti matite senior del design italiano.

Fra queste due giornate, gli Huntington's Days 2017 propongono grandi e piccole iniziative nel territorio che, grazie alla presenza di volontari, intendono tenera accesa la luce sulla malattia e informare su una malattia molto più diffusa di quanto stimato fin’ora.

L'edizione 2017 degli Huntington's Days prosegue e rafforza un lavoro di sensibilizzazione sulla realtà della malattia di Huntington che ha visto il 16 maggio una delegazione di malati e familiari, ricercatori e associazioni essere ricevuta nell’Aula del Senato dal presidente Pietro Grasso. “Abbiamo voluto dare un particolare significato con la presenza fisica nella solennità dell'istituzione Senato – ha dichiarato Grasso nel corso dell'udienza – per cercare di garantire il massimo di visibilità al problema. Lo slogan “mai più nascosti” è un appello a cui tutti quanti dobbiamo rispondere e un invito a considerare questa malattia”.
“Solo una solida alleanza tra malati, famiglie, strutture sanitarie e assistenziali possono realizzare quell’approccio integrato in grado di dare sollievo ai malati e a quanti vivono la malattia sulla propria pelle o quella dei propri cari” ha detto Claudio Mustacchi, Presidente di Huntington Onlus, la rete nazionale della malattia di Huntington, prendendo la parola, a nome di tutti i volontari che si occupano di Huntington, nel corso dell’incontro del 16 maggio nell’Aula di Palazzo Madama.

 Quest’anno, l’evento di maggior risonanza mondiale, di cui i volontari di Huntington Onlus e Aich Milano sono stati protagonisti, è stato l’incontro di papa Francesco in Vaticano il 18 maggio con i rappresentanti di famiglie e malati di Huntington provenienti da più di 25 paese. Il pontefici ha rivolto i fari dell'attenzione verso questa malattia, per eliminare lo stigma e l'emarginazione che spesso la accompagnano. Significative le parole del Papa pronunciate nel corso dell’udienza: “Per troppo tempo le paure e le difficoltà che hanno caratterizzato la vita delle persone affette da Huntington hanno creato intorno a loro fraintendimenti, barriere, vere e proprie emarginazioni. In molti casi gli ammalati e loro famiglie hanno vissuto il dramma della vergogna, dell’isolamento, dell'abbandono. Oggi però siamo qui perché vogliamo dire a noi stessi e a tutto il mondo: Mai più nascosta!”

L'Huntington è una sfida che migliaia di donne e uomini vivono ogni giorno: una sfida umana per chi ha una piccola mutazione nel DNA e sa che prima o poi si ammalerà, una sfida scientifica per chi cerca di capire quella mutazione e di trovare una cura.
Durante questi nove giorni le voci e le storie dell'associazione si intrecceranno con la voce di scienziati e artisti che con impegno e passione lavorano affinché l’Huntington non sia più nascosta.





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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