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Si terrà il 19-20 maggio 2017 a Pavia, presso  l’aula magna della Residenza Universitaria Biomedica Collegio Santa Caterina (Via Giulotto, 12 ) il seminario per le famiglie dei pazienti affetti da Sindrome di Aicardi-Goutières, organizzato dalla IAGSA - International Aicardi-Goutières Syndrome Association.

Lo scopo del convegno è quello di informare in primo luogo le famiglie dei bambini malati, ma anche medici e operatori sanitari che per vari motivi sono coinvolti nella diagnosi e nella gestione di questa complessa patologia, rispetto alle nuove prospettive terapeutiche e tra i più importanti avanzamenti scientifici. Nella prima giornata, la IAGSA, associazione internazionale sindrome Aicardi-Goutières fondata nel 2000 con lo scopo di coordinare gli sforzi di medici e famiglie al fine di aumentare le conoscenze sulla sindrome, illustrerà la sua attività, i progetti futuri e notizie sulla vita associativa. In particolare si parlerà di tutti gli aspetti di cui l'associazione si sta occupando a livello sociale, istituzionale e di assistenza alle famiglie.

La seconda giornata vedrà invece l’intervento di numerosi esperti in AGS, che focalizzeranno la loro attenzione sugli studi e trial terapeutici che a livello internazionale sono in corso o stanno per partire. Oltre agli interventi degli specialisti nei vari ambiti verranno esposti alcuni poster scientifici prodotti da gruppi di ricerca che studiano AGS. Gli esperti saranno disponibili nel corso della mattinata di sabato per rispondere ad eventuali domande dei partecipanti.
E’ prevista una traduzione consecutiva di tutti gli interventi in lingua inglese.

Per informazioni e per partecipare scrivete a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.
 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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