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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Venerdì 21 aprile, alle ore 21.30 presso la Stazione Birra di Roma, si terrà Music 4 Breath, il concerto che festeggia la nascita della Fimarp, la Federazione Italiana IPF (fibrosi polmonare idiopatica) e Malattie Rare Polmonari nata per “dare fiato a chi è senza respiro”.

Sul palco ci saranno i Corpi cavernicoli, power trio che mescola rock a blues, e Brighton Rock, tribute band dei Queen. A presentare la serata l’attrice Emanuela Damasio.
Il concerto sarà anticipato da un buffet di benvenuto che si terrà a partire dalle ore 20.

La FIMARP ha scelto una serata all'insegna della musica e del divertimento per raccontare con leggerezza il proprio obiettivo: fare squadra per affrontare insieme la sfida del futuro, con ricerche e progetti specifici in grado di rendere sempre meno rare le patologie polmonari, che colpiscono migliaia di persone nel nostro paese, al fine di giungere a cure risolutive.

Per questo la Federazione, formata da diverse associazioni di pazienti da anni impegnate sul territorio, vuole promuovere iniziative per sensibilizzare la comunità scientifica su diagnosi e ricerca e per sostenere i pazienti e i loro famigliari con azioni mirate, scambiandosi informazioni, dubbi, speranze.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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