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Venerdì 21 aprile, alle ore 21.30 presso la Stazione Birra di Roma, si terrà Music 4 Breath, il concerto che festeggia la nascita della Fimarp, la Federazione Italiana IPF (fibrosi polmonare idiopatica) e Malattie Rare Polmonari nata per “dare fiato a chi è senza respiro”.

Sul palco ci saranno i Corpi cavernicoli, power trio che mescola rock a blues, e Brighton Rock, tribute band dei Queen. A presentare la serata l’attrice Emanuela Damasio.
Il concerto sarà anticipato da un buffet di benvenuto che si terrà a partire dalle ore 20.

La FIMARP ha scelto una serata all'insegna della musica e del divertimento per raccontare con leggerezza il proprio obiettivo: fare squadra per affrontare insieme la sfida del futuro, con ricerche e progetti specifici in grado di rendere sempre meno rare le patologie polmonari, che colpiscono migliaia di persone nel nostro paese, al fine di giungere a cure risolutive.

Per questo la Federazione, formata da diverse associazioni di pazienti da anni impegnate sul territorio, vuole promuovere iniziative per sensibilizzare la comunità scientifica su diagnosi e ricerca e per sostenere i pazienti e i loro famigliari con azioni mirate, scambiandosi informazioni, dubbi, speranze.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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