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Si terrà giovedì 20 aprile 2017, a partire dalle 9.30, presso il Centro Filologico Milanese in via Clerici, 10 a Milano il convegno della Fondazione Paracelso dal titolo “La medicina che ci piace”.

Il discorso sulla disabilità parla quasi sempre di malattia, che ne è la causa più vistosa e riconosciuta, ma non certo l’unica né la sola responsabile. Malattia e disabilità sono infatti definite da fattori sociali, culturali, storici che ne determinano non solo la rilevanza, ma la stessa esistenza. A seconda della capacità e della volontà dell’ambiente in cui viviamo, delle sue politiche e dei suoi orientamenti prevalenti, ogni scostamento da quella problematica convenzione che è il concetto di normalità può dare luogo a fenomeni opposti come l’inclusione o l’esclusione, l’integrazione o la marginalità: in definitiva, può abilitare o disabilitare la nostra possibilità di esercitare un controllo su ciò che ci riguarda, spostarci dal ruolo di oggetti passivi a quello di soggetti partecipi di ogni processo, compresi i percorsi sanitari.

Sarà questo lo sfondo di riflessione che accompagnerà il simposio della Fondazione Paracelso per celebrare la giornata mondiale dell’emofilia 2017, insieme al professor Alberto Giannini, dirigente medico della Terapia Intensiva Pediatrica presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che parlerà dei propri studi ed esperienze sull’apertura senza restrizioni dei reparti ospedalieri, in particolare delle rianimazioni.

Interverrà poi Andrea Buzzi sulla nozione di empowering, termine inglese che si può efficacemente tradurre come abilitare, introducendo così il punto d’arrivo della giornata congressuale, una presentazione a più voci di BarrieraZero, il progetto per adolescenti lanciato nel 2016 da Fondazione Paracelso, dando un contributo alla gestione armonica dell’emofilia in una fase in cui i ragazzi devono acquisire le abilità necessarie a prendersi cura della propria vita.
 
 
L'ingresso è libero e gratuito. E' necessario confermare la propria partecipazione a Marco Follino, contattabile al numero di telefono 3440429709 o all'indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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