Italian English French Spanish

Lunedì 10 Aprile 2017 alle ore 18:00 presso l’A.Roma Lifestyle Hotel (Via Giorgio Zoega, 59) si terrà il press aperitif dal tema “Emofilia: generazioni a confronto”.

L’emofilia è una rara malattia ereditaria di origine genetica nota fin dall’antichità. Nei secoli è stata trasmessa dalle madri, portatrici sane, ai figli maschi in un susseguirsi di generazioni che per molto tempo hanno pagato con dolore, disabilità e morti precoci la mancanza di terapie adeguate. Per i più giovani, in particolar modo per i ‘millennials’, le cose però sono cambiate, in meglio. È proprio questo cambio di passo tra generazioni diverse sarà al centro dell’incontro, organizzato a Roma, nell’ambito della Giornata Mondiale Emofilia. L’evento si prefigge di raccontare i progressi scientifici e la mutata qualità della vita degli emofilici attraverso un confronto tra generazioni, supportato dalla narrazione di storie che testimoniano il miglioramento delle condizioni di vita nell’era delle nuove prospettive terapeutiche.

Programma:

18.00 Saluti di Benvenuto e Introduzione

Angelo Claudio Molinari – Direttore Centro di riferimento per le malattie emorragiche dell’Ospedale Gaslini di Genova
Di cosa parliamo quando diciamo ‘Emofilia’

Adele Giampaolo - Dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare Reparto di Medicina Trasfusionale Istituto Superiore di Sanità
Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite

Andrea Buzzi - Presidente Fondazione Paracelso
Emofilia: come eravamo

Ernesto Borrelli - Presidente A.E.L Associazione Emofilici Lazio Onlus
Essere papà di un giovane emofilico

Luca Contrafatto - Giovane paziente
Emofilia: la nuova generazione. Verso una vita senza barriere

Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Direttore Osservatorio Malattie Rare

L’evento dedicato alla stampa, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con le Associazioni di Pazienti, si svolge all’interno del Congresso SOBI “PRO-Gress: PROtezione e proGRESSO della terapia in Emofilia”, appuntamento rivolto alla comunità scientifica e che sarà occasione per presentare, dopo la recente approvazione europea, due proteine di fusione ricombinanti a lunga durata d’azione, Efmoroctocogalfa (rFVIIIFc) e di Eftrenonancogalfa (rFIXFc).

L’evento è organizzato con il contributo non condizionato di SOBI.

E' previsto rimborso taxi per tutti i giornalisti.



Practice to Policy® Health Awards

 Practice to Policy Health Awards

Practice to Policy® Health Awards è un premio bandito da Intercept Pharmaceuticals con l'obiettivo di sovvenzionare proposte e idee innovative mirate al sostegno delle persone affette da colangite biliare primitiva (CPB), una rara malattia autoimmune del fegato.

Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 30 giugno 2017. Clicca QUI per ulteriori informazioni sull'iniziativa e sulle modalità di partecipazione.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni