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Lunedì 10 Aprile 2017 alle ore 18:00 presso l’A.Roma Lifestyle Hotel (Via Giorgio Zoega, 59) si terrà il press aperitif dal tema “Emofilia: generazioni a confronto”.

L’emofilia è una rara malattia ereditaria di origine genetica nota fin dall’antichità. Nei secoli è stata trasmessa dalle madri, portatrici sane, ai figli maschi in un susseguirsi di generazioni che per molto tempo hanno pagato con dolore, disabilità e morti precoci la mancanza di terapie adeguate. Per i più giovani, in particolar modo per i ‘millennials’, le cose però sono cambiate, in meglio. È proprio questo cambio di passo tra generazioni diverse sarà al centro dell’incontro, organizzato a Roma, nell’ambito della Giornata Mondiale Emofilia. L’evento si prefigge di raccontare i progressi scientifici e la mutata qualità della vita degli emofilici attraverso un confronto tra generazioni, supportato dalla narrazione di storie che testimoniano il miglioramento delle condizioni di vita nell’era delle nuove prospettive terapeutiche.

Programma:

18.00 Saluti di Benvenuto e Introduzione

Angelo Claudio Molinari – Direttore Centro di riferimento per le malattie emorragiche dell’Ospedale Gaslini di Genova
Di cosa parliamo quando diciamo ‘Emofilia’

Adele Giampaolo - Dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare Reparto di Medicina Trasfusionale Istituto Superiore di Sanità
Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite

Andrea Buzzi - Presidente Fondazione Paracelso
Emofilia: come eravamo

Ernesto Borrelli - Presidente A.E.L Associazione Emofilici Lazio Onlus
Essere papà di un giovane emofilico

Luca Contrafatto - Giovane paziente
Emofilia: la nuova generazione. Verso una vita senza barriere

Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Direttore Osservatorio Malattie Rare

L’evento dedicato alla stampa, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con le Associazioni di Pazienti, si svolge all’interno del Congresso SOBI “PRO-Gress: PROtezione e proGRESSO della terapia in Emofilia”, appuntamento rivolto alla comunità scientifica e che sarà occasione per presentare, dopo la recente approvazione europea, due proteine di fusione ricombinanti a lunga durata d’azione, Efmoroctocogalfa (rFVIIIFc) e di Eftrenonancogalfa (rFIXFc).

L’evento è organizzato con il contributo non condizionato di SOBI.

E' previsto rimborso taxi per tutti i giornalisti.

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Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

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