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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Martedì 18 aprile, a Siena, la campionessa di scherma Bebe Vio sarà la protagonista, insieme alla fotografa Anne Geddes, di uno speciale incontro organizzato da Gsk Vaccines. L'evento, che vedrà la partecipazione di numerosi esperti nei settori della medicina e del web, fornirà l'occasione di discutere sulla meningite e sul tema della vaccinazione come principale mezzo di prevenzione della malattia.

Beatrice (Bebe) Vio è campionessa paralimpica e mondiale di scherma, nella specialità del fioretto individuale. All'età di 11 anni è stata colpita da meningite fulminante, a causa della quale ha dovuto subire l'amputazione degli avambracci e delle gambe.

La giovane sportiva italiana è da tempo coinvolta in una serie di iniziative di sensibilizzazione sulla meningite. Tra queste, ricordiamo la recente campagna Win for Meningitis, promossa da GSK, in collaborazione con la Confederazione delle Organizzazioni della Meningite (CoMO), allo scopo di informare il pubblico sull'importanza della vaccinazione dei bambini contro questa grave malattia.

Oltre a festeggiare Beatrice Vio e Anne Geddes, l'appuntamento del prossimo 18 aprile consentirà di analizzare i dati di una nuova ricerca. “Diciotto mesi di big data sulle conversazioni in rete, sui siti, blog e social network su vaccinazione, vaccini e malattie prevenibili come la meningite, per capire se la rete è solo un generatore di bufale o anche uno strumento di verità e progresso”, si legge in una breve nota a proposito dell'indagine.

GSK è un'azienda leader nella produzione di vaccini che vengono impiegati per la prevenzione di numerose malattie. In Toscana, più precisamente a Siena e Rosia, la società è presente con un polo di ricerca che sviluppa e produce vaccini innovativi per tutto il mondo. Proprio al centro ricerche di Siena, e al gruppo coordinato da Rino Rappuoli, si deve la scoperta del vaccino contro la meningite di tipo B, oltre a quelli contro la meningite di tipo A, C, Y e W.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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