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OssMalattieRare #Appuntamenti Il primo corso di aggiornamento su #malattierare e #farmaciorfani . 27 Aprile 2018 | Loreto, Ancona. bit.ly/2I5PHX3
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OssMalattieRare Sindrome dell'X fragile, negli USA BPN14770 è stato designato farmaco orfano. Ha il potenziale per migliorare le funzioni cognitive e di memoria anche in altri disturbi neurologici come la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e schizofrenia. bit.ly/2KgA8MA pic.twitter.com/DsbwBIkcb0
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OssMalattieRare Colangite biliare primitiva: l'acido obeticolico è in grado di stabilizzare la fibrosi e la cirrosi nei pazienti. bit.ly/2vN4Hqa pic.twitter.com/N7UE2HPuxr
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OssMalattieRare #DistrofiadiDuchenne : Crispr/Cas9, cura o ‘solo’ terapia? Le potenzialità di questa innovativa tecnica di ingegneria genetica e i suoi limiti, illustrati nel corso della XVI Conferenza Internazionale @Parent_Project da A. Aartsma-Rus dell’ @UniLeiden bit.ly/2r1Z0Pm pic.twitter.com/m8iYi7fwbf
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OssMalattieRare #Appuntamenti | #Convegno @aiponlus | "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni". 27 Aprile dalle 9.00 alle 14.00 | Firenze @fondazionemeyer #PrimaryImmunodeficiency #WPIW #WorldPIWeek bit.ly/2qYw8Zo pic.twitter.com/H2tnLShfNZ
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In occasione della XXIII Giornata italiana per la lotta alla sclerodermia che si celebra il 18 marzo si terrà a Milano un convegno nell'Aula magna dell'Università Statale intitolato “La sclerosi sistemica, la ricerca permette di capire/curare”, a cui è stato invitato anche il ministro della Sanità Beatrice Lorenzin.

"Dobbiamo lavorare insieme per dare risposte concrete innanzitutto alle persone colpite da questa malattia - ha spiegato durante la presentazione dell’evento  l'assessore alle Politiche sociali del Comune di Milano, Pierfrancesco Majorino -, che sono nella quasi totalità donne e purtroppo sempre più giovani, al fine di aiutarle nel percorso di cura e sostenerle nella vita quotidiana. Per questo è fondamentale che le istituzioni conducano un’azione congiunta, collaborando costantemente". Riguardo a questa patologia, una malattia rara di origine autoimmune che porta all'accumulo di tessuto fibroso sulla pelle e sugli organi interni, "che molti ancora non conoscono, rinnoviamo la nostra disponibilità a distribuire, attraverso i nostri sportelli territoriali - ha concluso l'assessore - tutto il materiale informativo che l'associazione vorrà diffondere al fine di raggiungere in modo capillare chiunque ne possa avere bisogno".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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