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OssMalattieRare #Parkinson , al via studio italiano per scoprire come prevenire la malattia: bit.ly/2B8t7bv #OMARinforma
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OssMalattieRare Domani, 25 Novembre, a #Roma , “dialoghi a #LimitiZero ” su #emofilia ! Qui tutte le info: bit.ly/2hDR8TQ @Limiti_Zero
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OssMalattieRare #Terapie : @APMARONLUS segnala casi di sostituzione arbitraria di farmaci con biosimilari! bit.ly/2zvJrH2 #OMARinforma
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OssMalattieRare Nevo melanocitico gigante, l'unico trattamento risolutivo è la #chirurgia : bit.ly/2zYLr9u #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Gli esperti del @bambinogesu scoprono la causa di due #malattierare ! bit.ly/2jba2hj #OMARinforma
3 days ago.

In occasione della XXIII Giornata italiana per la lotta alla sclerodermia che si celebra il 18 marzo si terrà a Milano un convegno nell'Aula magna dell'Università Statale intitolato “La sclerosi sistemica, la ricerca permette di capire/curare”, a cui è stato invitato anche il ministro della Sanità Beatrice Lorenzin.

"Dobbiamo lavorare insieme per dare risposte concrete innanzitutto alle persone colpite da questa malattia - ha spiegato durante la presentazione dell’evento  l'assessore alle Politiche sociali del Comune di Milano, Pierfrancesco Majorino -, che sono nella quasi totalità donne e purtroppo sempre più giovani, al fine di aiutarle nel percorso di cura e sostenerle nella vita quotidiana. Per questo è fondamentale che le istituzioni conducano un’azione congiunta, collaborando costantemente". Riguardo a questa patologia, una malattia rara di origine autoimmune che porta all'accumulo di tessuto fibroso sulla pelle e sugli organi interni, "che molti ancora non conoscono, rinnoviamo la nostra disponibilità a distribuire, attraverso i nostri sportelli territoriali - ha concluso l'assessore - tutto il materiale informativo che l'associazione vorrà diffondere al fine di raggiungere in modo capillare chiunque ne possa avere bisogno".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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