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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
1 day ago.
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
2 days ago.
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
2 days ago.
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
2 days ago.

In occasione della XXIII Giornata italiana per la lotta alla sclerodermia che si celebra il 18 marzo si terrà a Milano un convegno nell'Aula magna dell'Università Statale intitolato “La sclerosi sistemica, la ricerca permette di capire/curare”, a cui è stato invitato anche il ministro della Sanità Beatrice Lorenzin.

"Dobbiamo lavorare insieme per dare risposte concrete innanzitutto alle persone colpite da questa malattia - ha spiegato durante la presentazione dell’evento  l'assessore alle Politiche sociali del Comune di Milano, Pierfrancesco Majorino -, che sono nella quasi totalità donne e purtroppo sempre più giovani, al fine di aiutarle nel percorso di cura e sostenerle nella vita quotidiana. Per questo è fondamentale che le istituzioni conducano un’azione congiunta, collaborando costantemente". Riguardo a questa patologia, una malattia rara di origine autoimmune che porta all'accumulo di tessuto fibroso sulla pelle e sugli organi interni, "che molti ancora non conoscono, rinnoviamo la nostra disponibilità a distribuire, attraverso i nostri sportelli territoriali - ha concluso l'assessore - tutto il materiale informativo che l'associazione vorrà diffondere al fine di raggiungere in modo capillare chiunque ne possa avere bisogno".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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