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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Cosa significhi convivere con la fibrosi polmonare idiopatica? Lo spiega Reverb, con la collaborazione dell’associazione culturale Effetto Larsen e con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, attraverso Voci Sott’Acqua, un progetto di comunicazione su scala nazionale, per sensibilizzare le persone sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, che porterà al Teatro Nuovo di Napoli, martedì 28 marzo, il reading teatrale “Respirare sott’acqua – esercizi di sopravvivenza spirituale”, protagonista Matilde Facheris, testo di Lorenzo Piccolo e regia di Matteo Lanfranchi, in collaborazione anche con l’associazione pazienti “RespiRARE Campania Onlus”.

Il reading sarà preceduto da un aperitivo di benvenuto alle ore 19.30 all’Hotel Principe – Salone dei Principi (via Toledo148) dove sarà possibile raccogliere le prime informazioni presso il banchetto informativo a cura dell’associazione pazienti.
Il filo conduttore è il racconto di una persona sana che viene a contatto con la malattia dovendo svolgere un’indagine attraverso delle interviste: è un piccolo viaggio di scoperta e confronto, che la porta inevitabilmente a domandarsi qualcosa anche di sé. Ciò offre, a chi del pubblico non conosca l’IPF, una sponda sicura cui aggrapparsi, potendo immedesimarsi con la protagonista.

A questa narrazione si alternano dei racconti “in prima persona”, nati dalle testimonianze dirette, che danno conto delle sensazioni, delle immagini, dei momenti chiave di un percorso clinico così difficile, attraverso uno stile asciutto ma coinvolgente. I pazienti e familiari presenti nel pubblico hanno la possibilità di riconoscersi, di guardarsi, ma anche e soprattutto di ascoltare storie diverse dalla propria. Attraverso ricordi, sensazioni, paure, e perché no, qualche risata – frammenti di vita, in sintesi – la lettura racconta le storie di chi, tutti i giorni, respira sott’acqua.
L’evento è a ingresso gratuito con offerta libera non obbligatoria. Tutti i fondi raccolti sono devoluti all’associazione pazienti “RespiRARE Campania Onlus”.

Per maggiori informazioni clicca qui.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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