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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Dal 1994, in America, il 6 Marzo di ogni anno si celebra la Giornata di Consapevolezza sul Linfedema. Dopo l’approvazione in Conferenza Stato Regioni del 15 settembre 2016 delle “Linee di Indirizzo sul Linfedema e le patologie correlate” e l’approvazione dei LEA del 13 gennaio 2017, in attesa di veder completato il percorso della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del D.C.P.M., anche le associazioni Italian Lymphoedema Framework onlus e Sos Linfedema onlus celebreranno il 6 marzo la giornata internazionale per il linfedema, con eventi che avranno finalità di diffusione della patologia.

In tale giornata le associazioni saranno impegnate, a livello locale, regionale e nazionale, in numerose attività mirate a diffondere la conoscenza della patologia, delle problematiche ad essa connesse, delle possibili soluzioni terapeutiche e dell’attività dei centri di cura diffusi sul territorio nazionale. Verrà inoltre presentato il I° Lymphedema Village che si terrà dal 30 luglio al 6 agosto in Basilicata, a Viggianello sul Pollino (PZ) per i malati di linfedema e loro familiari, che verranno seguiti e assistiti da un team  di specialisti in materia.

Per saperne di più clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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