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OssMalattieRare Il 25 Novembre 2017 a #Roma : #Emofilia , “dialoghi a LimitiZero”. Non mancate! bit.ly/2hDR8TQ
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OssMalattieRare #Tumori neuroendocrini, un PTDA impedisce che i pazienti si disperdano in cerca di diagnosi: bit.ly/2yDxb2C #OMARinforma
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OssMalattieRare Amartomatosi multiple (sindromi PTEN correlate), ora c’è il codice di esenzione! bit.ly/2idjBg8 #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare Quale ruolo dei pazienti nelle #ERN ? Claudio Ales spiega cosa significa essere un #ePAg : bit.ly/2mnITgc #malattierare
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OssMalattieRare #Emofilia Santoro: la sostenibilità dei nuovi farmaci era un timore. Ora i dati dimostrano #innovazionesostenibile pic.twitter.com/qQ16rsPgF2
8 days ago.

In occasione della ricorrenza della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare l'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e con UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus hanno organizzato una giornata di lavori organizzata che si terrà a Roma presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari (via di Campo Marzio, 74) il 27 febbraio 2017 dalle ore 9.15 alle ore 18.00.

La giornata sarà suddivisa in tre differenti momenti:
• la Cerimonia di premiazione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso” (10.00 – 12.30), con la Mostra collettiva delle opere ammesse alla IX edizione del Concorso (che sarà possibile visitare durante l'intero evento);
• la Tavola rotonda “Nuovi linguaggi per la ricerca?” (12.30 – 13.30);
• il Convegno “Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?” (15.15 – 18.00)

La sede presso la quale si svolgerà l'evento prevede severe regole per l'accesso (es. orari d'accesso prestabiliti, giacca obbligatoria per gli uomini), pertanto, è richiesta l’iscrizione tramite questo link o via e-mail all’indiirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. con i propri dati (nome, cognome, data e luogo di nascita) - entro il 22 febbraio 2017. All’evento inoltre è richiesto di portare con sé portare un documento di identità per poter accedere all'interno dell'edificio.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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