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Il prossimo 9-10 Marzo a Vilnius decollerà ufficialmente il progetto delle Reti Europee di Riferimento per le Malattie Rare (ERN). Complessivamente saranno attivate 24 reti che coinvolgono 26 Paesi, 350 Ospedali e 850 Centri. L’Italia sarà presente nelle Reti con 52 Ospedali e 192 Centri.

La Rete ITHACA, che coinvolge 38 Centri, attivi in 10 Stati membri, di cui 8 Italiani, si rivolge alle persone affette da malformazioni, sindromi malformative o disabilità mentali rare, con l’obiettivo di fornire assistenza e ricerca di elevato profilo. Alla vigilia della giornata mondiale delle malattie rare, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si fa promotore di un incontro tra i partner italiani di ITHACA, dal titolo “WORKSHOP ERNITHACA-ITALIA - European Reference Network - Intellectual disability TeleHealth And Congenital Anomalies”, per promuovere, fin dall’avvio delle attività, una collaborazione che costituisce un obiettivo strutturale e prioritario del progetto. Una parte dell’incontro riguarderà i pazienti senza diagnosi ed i programmi di ricerca clinica e molecolare collegati in ambito nazionale ed internazionale. L’appuntamento si terrà il 27 Febbraio 2017 presso l’Auditorium San Paolo - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Viale F. Baldelli, 36 Roma).

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.



Practice to Policy® Health Awards

 Practice to Policy Health Awards

Practice to Policy® Health Awards è un premio bandito da Intercept Pharmaceuticals con l'obiettivo di sovvenzionare proposte e idee innovative mirate al sostegno delle persone affette da colangite biliare primitiva (CPB), una rara malattia autoimmune del fegato.

Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 30 giugno 2017. Clicca QUI per ulteriori informazioni sull'iniziativa e sulle modalità di partecipazione.

 


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