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Durante l’evento "Milanopediatria 2017", che si terrà a Milano il 21 e 22 gennaio 2017, si svolgerà una sessione dedicata alla fenichetonuria (PKU), dedicata ai pazienti e alle loro famiglie.

La sessione dal titolo “Un’alleanza per la pku” è prevista per sabato 21 gennaio 2017, dalle ore 14.30 alle ore 18.00 presso la Sala Leonardo del Centro congressi “Le Stelline” (Corso Magenta, 61).
 
La partecipazione all’evento dei genitori e dei pazienti, dai piccoli agli adolescenti fino agli adulti, offrirà l’opportunità di conoscere personalmente, per un confronto utile ed efficace, scienziati di fama internazionale che dedicano la loro ricerca alla PKU, dalla genetica alla terapia, e operatori impegnati nell’assistenza.

Per maggiori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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