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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
1 day ago.

Si terrà il 16 novembre 2016, dalle ore 9.30 alle 13, presso la Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza della Minerva, 38 – Roma) il Primo incontro pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani, dal titolo “La sfida della sostenibilità per i farmaci orfani”, organizzato da Crea Sanità e Osservatorio Malattie Rare.

All’incontro parteciperanno, tra gli altri: Angela Adduce, Direttore Ufficio Programmazione, Ministero Economia & Finanza; Eugenio Aringhieri, Presidente Gruppo Biotecnologie, Farmindustria; Sen. Laura Bianconi, Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica; On. Paola Binetti, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati; Paolo Bonaretti, Coordinatore Tavoli Sanità, Ministero Sviluppo Economico; Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare; Tiberio Corona, Responsabile Politiche Farmaceutiche Regione Toscana; Sen. Emilia De Biasi, Presidente Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica; Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Tecnico Permanente Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute della Conferenza delle Regioni; Francesco Macchia, Coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani; Armando Magrelli, Rappresentante Comitato per i Farmaci Orfani (COMP), EMA; Barbara Polistena, Resp. Farmacoeconomia e Statistica Medica CREA Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani; Federico Spandonaro, Presidente CREA Sanità; Nicola Spinelli, Presidente UNIAMO; Paola Testori Coggi, Presidente CPR, AIFA.

Sono stati invitati il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, e il Presidente AIFA, Mario Melazzini.

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.
L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06 6706 2947.

Si prega di confermare la propria presenza entro il 14 novembre 2016.

Per iscriversi cliccare qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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