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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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Si terrà il 16 novembre 2016, dalle ore 9.30 alle 13, presso la Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza della Minerva, 38 – Roma) il Primo incontro pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani, dal titolo “La sfida della sostenibilità per i farmaci orfani”, organizzato da Crea Sanità e Osservatorio Malattie Rare.

All’incontro parteciperanno, tra gli altri: Angela Adduce, Direttore Ufficio Programmazione, Ministero Economia & Finanza; Eugenio Aringhieri, Presidente Gruppo Biotecnologie, Farmindustria; Sen. Laura Bianconi, Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica; On. Paola Binetti, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati; Paolo Bonaretti, Coordinatore Tavoli Sanità, Ministero Sviluppo Economico; Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare; Tiberio Corona, Responsabile Politiche Farmaceutiche Regione Toscana; Sen. Emilia De Biasi, Presidente Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica; Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Tecnico Permanente Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute della Conferenza delle Regioni; Francesco Macchia, Coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani; Armando Magrelli, Rappresentante Comitato per i Farmaci Orfani (COMP), EMA; Barbara Polistena, Resp. Farmacoeconomia e Statistica Medica CREA Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani; Federico Spandonaro, Presidente CREA Sanità; Nicola Spinelli, Presidente UNIAMO; Paola Testori Coggi, Presidente CPR, AIFA.

Sono stati invitati il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, e il Presidente AIFA, Mario Melazzini.

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.
L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06 6706 2947.

Si prega di confermare la propria presenza entro il 14 novembre 2016.

Per iscriversi cliccare qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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