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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
1 day ago.
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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OssMalattieRare Il #neuroblastoma è una neoplasia dell’infanzia. I ricercatori dell’ @OspedaleGaslini nell’ambito del progetto #Goldforkids , promosso dalla @Fondaz_Veronesi , stanno tentando di sfruttare la tecnica #RNAi per incrementare l'efficacia della chemioterapia. bit.ly/2E8S6zA pic.twitter.com/DLMlqkh8j9
2 days ago.

Si terrà il 16 novembre 2016, dalle ore 9.30 alle 13, presso la Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza della Minerva, 38 – Roma) il Primo incontro pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani, dal titolo “La sfida della sostenibilità per i farmaci orfani”, organizzato da Crea Sanità e Osservatorio Malattie Rare.

All’incontro parteciperanno, tra gli altri: Angela Adduce, Direttore Ufficio Programmazione, Ministero Economia & Finanza; Eugenio Aringhieri, Presidente Gruppo Biotecnologie, Farmindustria; Sen. Laura Bianconi, Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica; On. Paola Binetti, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati; Paolo Bonaretti, Coordinatore Tavoli Sanità, Ministero Sviluppo Economico; Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare; Tiberio Corona, Responsabile Politiche Farmaceutiche Regione Toscana; Sen. Emilia De Biasi, Presidente Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica; Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Tecnico Permanente Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute della Conferenza delle Regioni; Francesco Macchia, Coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani; Armando Magrelli, Rappresentante Comitato per i Farmaci Orfani (COMP), EMA; Barbara Polistena, Resp. Farmacoeconomia e Statistica Medica CREA Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani; Federico Spandonaro, Presidente CREA Sanità; Nicola Spinelli, Presidente UNIAMO; Paola Testori Coggi, Presidente CPR, AIFA.

Sono stati invitati il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, e il Presidente AIFA, Mario Melazzini.

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.
L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06 6706 2947.

Si prega di confermare la propria presenza entro il 14 novembre 2016.

Per iscriversi cliccare qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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