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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Fhx8T7441w
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OssMalattieRare Si terrà domani, su iniziativa della sen. Paola Binetti l’ evento ‘Istituzioni e malattie rare - Confronto con i malati di esofagite eosinofila’ bit.ly/33u30tf
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OssMalattieRare La radioterapia adiuvante potrebbe offrire un beneficio maggiore in pazienti giovani con #carcinoma a cellule di Merkel. Lo rivela una ricerca italiana bit.ly/2DsDtpy
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
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L’Ainpu ha organizzato il 27 Ottobre, a Milano, presso l'Aula Pinta del Centro Congressi dell’ospedale San Raffaele, il primo congresso Nazionale sulla Neuropatia del Pudendo.

Sono previste 3 sessioni: dalla diagnosi, alle politerapie fino all'approccio multimodale e multidisciplinare alla neuropatia del pudendo.

La Neuropatia del Pudendo è un male cronico che almeno in Italia è scarsamente considerato sia dai medici, sia nell’ambito della ricerca. Si tratta di una nevralgia che, in oltre nove casi su dieci, è causata da un’infiammazione o danneggiamento del pudendo, cioè di quel nervo che controlla anche le funzioni dell’ano e della vescica e interviene nell’intensità del piacere sessuale. Le cause non sono note, ma spesso la sindrome si scatena in seguito a traumi, interventi chirurgici e attività sportive, specialmente il ciclismo.

Organizzatore del congresso è Ainpu - Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, nata nel 2008 con il fine esclusivo della solidarietà sociale e umana, dell’informazione sulla Sindrome della Neuropatia del Pudendo / Dolore Pelvico Cronico, della diagnosi tempestiva e delle cure delle persone affette dalla suddetta patologia.

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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