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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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L’Ainpu ha organizzato il 27 Ottobre, a Milano, presso l'Aula Pinta del Centro Congressi dell’ospedale San Raffaele, il primo congresso Nazionale sulla Neuropatia del Pudendo.

Sono previste 3 sessioni: dalla diagnosi, alle politerapie fino all'approccio multimodale e multidisciplinare alla neuropatia del pudendo.

La Neuropatia del Pudendo è un male cronico che almeno in Italia è scarsamente considerato sia dai medici, sia nell’ambito della ricerca. Si tratta di una nevralgia che, in oltre nove casi su dieci, è causata da un’infiammazione o danneggiamento del pudendo, cioè di quel nervo che controlla anche le funzioni dell’ano e della vescica e interviene nell’intensità del piacere sessuale. Le cause non sono note, ma spesso la sindrome si scatena in seguito a traumi, interventi chirurgici e attività sportive, specialmente il ciclismo.

Organizzatore del congresso è Ainpu - Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, nata nel 2008 con il fine esclusivo della solidarietà sociale e umana, dell’informazione sulla Sindrome della Neuropatia del Pudendo / Dolore Pelvico Cronico, della diagnosi tempestiva e delle cure delle persone affette dalla suddetta patologia.

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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