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Angioedema Ereditario

L'angioedema ereditario (in inglese hereditary angioedema, HAE) è una rara malattia ereditaria, caratterizzata dalla comparsa di gonfiori (edemi) della cute, delle mucose e degli organi interni, che possono essere anche fatali in alcuni casi. Secondo le stime, una persona su 10.000 - 50.000 è affetta da angioedema ereditario, ma i casi non diagnosticati potrebbero essere molti di più.
Il codice di esenzione dell'angioedema ereditario è RC0190.

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Dopo un'infanzia e un’adolescenza fatta di mistero e sofferenza, Arianna Kitzinger, ungherese e affetta da angioedema ereditario, ora ha 52 anni e conduce una vita relativamente serena. Ora gli attacchi della sua malattia sono gestibili, ma per molto tempo non ha saputo come affrontare la sua condizione. Fortunatamente ha incontrato il ‘medico giusto’ proprio mentre era arrivata al punto di rinunciare alla speranza: "Non è mai troppo tardi", ha confermato Arianna stessa, richiamando alla memoria i suoi ricordi da ‘malata rara’. A dare voce alla sua storia l’organizzazione HAEI, un network di associazioni no profit di pazienti provenienti da tutto il mondo affetti da angioedema ereditario, che ha come obiettivo sensibilizzare circa questa patologia causata della carenza C1-inibitore.

Le persone colpite da una malattia rara e poco conosciuta come l'angioedema ereditario (HAE) sono troppo spesso costrette a subire un lungo e frustrante percorso diagnostico e terapeutico, costellato di frequenti ricoveri ospedalieri, pareri medici errati o inconcludenti, trattamenti inutili e, in qualche caso, gravi episodi di malcostume sanitario. Questo è ciò che ha dovuto affrontare anche Erling Hess-Nielsen, un uomo di nazionalità danese che oggi ha 76 anni e che ha sperimentato i primi episodi di gonfiore (edema) causati dall'HAE a partire dalla sua infanzia. Parlando della propria vita ad 'HAE International' (HAEi), Erling spiega come, nonostante tutto, continui a sentirsi una persona fortunata.

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In occasione del prossimo HAE Day :-), la giornata mondiale di sensibilizzazione sull'angioedema ereditario (16 maggio 2016), l'organizzazione globale HAE International (HAEi) e l'associazione spagnola AEDAF hanno realizzato un evento di grande valore simbolico, una passeggiata che si svolgerà lungo il famoso percorso che conduce alla cattedrale di Santiago de Compostela (Spagna). L'iniziativa, denominata 'HAE Camino Walk', avrà luogo dal 15 al 17 maggio e accoglierà i pazienti con angioedema ereditario (HAE) provenienti da tutto il mondo, accompagnati non soltanto dai loro familiari, ma anche da medici, operatori sanitari, infermieri e rappresentanti delle più importanti industrie farmaceutiche.

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Roma - ‘Quando ho scoperto di avere l’angioedema ereditario avevo 24 anni. Insegnavo a scuola e avevo 2 figli, una famiglia di cui occuparmi. Mi riempivo di edemi sul corpo, mi gonfiavo, ma nessuno sapeva spiegarmi cosa fosse. Di questa malattia non si sapeva nulla, vivevamo nell’ignoranza e nella vergogna.’  Sono le parole di Maria Assunta, che oggi di anni ne ha 65 e finalmente è serena rispetto ad una malattia alla quale è riuscita a dare un nome – angioedema ereditario (HAE) - una spiegazione e una corretta terapia.

Rachel Annals pensava di essere sola (o quasi) con la sua malattia. Nata nel 1978 nel Somerset, Regno Unito, Rachel ha manifestato i primi sintomi di Angioedema ereditario (HAE) all'età di 2 anni, ma la diagnosi ufficiale è arrivata tredici anni dopo e solo allora è emersa l'ereditarietà di tale patologia che aveva affetto anche la bisnonna, la nonna, il padre, la sorella ed il fratello di Rachel.
La giovane ha raccontato la sua storia ad HAEI, l'International Patient Organization for C1-inhibitor deficiencies, punto di riferimento per i pazienti affetti da Angioedema ereditario.

Viktar Lebedz è nato nel 1979 in Bielorussia e, da bambino, ha scoperto di soffrire di angioedema ereditario (HAE), una rara malattia genetica caratterizzata dalla comparsa di ricorrenti e dolorosi gonfiori (edemi) che possono comportare conseguenze anche molto gravi. Oggi, Viktar vive a Fort Wayne (Indiana, USA) con la moglie Luda e il figlio Nikita, che ha 14 anni e che, come il padre, è affetto da angioedema ereditario. Viktar, che ha raccontato la propria storia ad 'HAE International' (HAEi), spiega che, secondo lui, i disturbi che colpiscono i bambini danno ai loro genitori impulsi aggiuntivi per andare avanti e per trovare il modo di proteggere la nuova generazione dai problemi che i più anziani hanno dovuto affrontare.

L’associazione di pazienti A.A.E.E. onlus, dedicata all’angioedema ereditario ha partecipato insieme a molti specialisti al XXIX CONGRESSO NAZIONALE SIAAIC 2016, tenutosi a Napoli dal 14 al 17 aprile. Nell’ambito dell’iniziativa PATIENTS’ VILLAGE ACTIVITIES, è stato registrato e pubblicato su youtube una video conferenza presieduta dal prof. Marco cicardi, dalla dott.ssa Maria Bova, il dott Mauro Cancian, dal presidente dell'associazione Pietro Mantovano e dalla rappresentante regionale per la Campania Nunzia Del Prete.



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Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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