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Angioedema Ereditario

L'angioedema ereditario (in inglese hereditary angioedema, HAE) è una rara malattia ereditaria, caratterizzata dalla comparsa di gonfiori (edemi) della cute, delle mucose e degli organi interni, che possono essere anche fatali in alcuni casi. Secondo le stime, una persona su 10.000 - 50.000 è affetta da angioedema ereditario, ma i casi non diagnosticati potrebbero essere molti di più.
Il codice di esenzione dell'angioedema ereditario è RC0190.

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Il 16 maggio la giornata mondiale: condividi il video, twitta e posta #angioedema #conosciHAE

 ‘Avevo 18 anni mi davano quasi per spacciato. Avevo l’angioedema ereditario ma non avevo una diagnosi, non sapevo cosa fosse. Poi con la diagnosi la mia vita è cambiata, finalmente ho ricevuto un piano terapeutico e una cura. Ho iniziato a lavorare e a condurre una vita normale’.  Questa è la storia di Alessandro, che come Fiorella, Luca, Maria, Monica, Roberto, Sara, Giusy, soffrono di angioedema ereditario. Oggi, 16 maggio, ricorre la giornata mondiale dedicata a questa rara malattia ereditaria che colpisce in Italia circa 1000 pazienti.




L’angioedema ereditario non sempre viene diagnosticato tempestivamente e troppo spesso viene scambiata per una banale allergia.
Quali sono dunque i sintomi che potrebbero far sospettare questa rara patologia? E quali sono le terapie disponibili? Lo spiega la dr.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II.

Che influenza hanno le nuove terapie per la cura dell’angioedema ereditario sulla qualità della vita dei pazienti?
Lo racconta il Dr. Francesco Arcoleo, del Centro di Riferimento Regionale per la diagnosi e la cura dell'Angioedema di Palermo.

Caregiving Italia, azienda specializzata in home treatment e home caring, lavora in collaborazione con Shire per migliorare la qualità di vita dei pazienti

 

Quali sono le terapie per sconfiggere l’angioedema ereditario? Dove e come vengono somministrate? Come sono organizzati i centri italiani di riferimento?
A queste domande risponde il Dr. Andrea Zanichelli, del Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche Luigi Sacco dell’Università degli Studi di Milano.

Ha 36 anni e vive in Brasile. La diagnosi a 5 anni

Renata Martins è una ragazza brasiliana di 36 anni ed è affetta da angioedema ereditario (HAE). Da quando era bambina, affronta questa rara malattia lottando contro numerose difficoltà e cercando di condurre una vita normale. Raccontando la propria esperienza ad HAE International (HAEi), la giovane spiega il suo punto di vista sulla patologia con queste parole: “Non voglio essere giudicata da nessuno per il fatto che ho l'HAE. Non mi sento migliore o peggiore di nessun altro e, di certo, non a causa della mia condizione medica”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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