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OssMalattieRare #TumoriNeuroendocrini La #teragnostica è la nuova frontiera della medicina nucleare e comporta l’utilizzo della stessa molecola per diagnosi e terapia. L’intervista al prof. Orazio Schillaci Presidente dell' #AIMN . #Net bit.ly/2vimSkl pic.twitter.com/M19EADEpPe
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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
2 days ago.
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
3 days ago.
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
4 days ago.
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
4 days ago.

Al film si accompagnerà un sito che sarà aggiornato con news ed altri video

L’informazione sulle malattie rare passa sempre più spesso attraverso il video, non solo quelli girati in proprio dalle famiglie dei pazienti e spesso diffusi su you tube ma anche quelli realizzati in maniera professionale e a volte destinati al cinema. Ora è la volta dell’Angioedema Ereditario (HAE) malattia sulla quale verrà a breve diffuso un video che si chiama Swell, voluto dalla casa farmaceutica Viro Pharma Incorporated e realizzato da Marc Brodzik, e la sua società di produzione Woodshop Films di Philadelphia. Al video, un documentario di 25 minuti girato con l'approccio cinéma vérité, si accompagnerà un sito che verrà costantemente aggiornato con news e altri video.

Ecco così che anche l’HAE va ad aggiungermi alla lista di quelle malattie per le quali sono già stati realizzati prodotti cinematografici; non è la prima volta infatti che le malattie rare divengono protagoniste di film, si potrebbero citare almeno una ventina di pellicole su questo tema, tra queste il recentissimo  ‘Misure straordinarie’, il film con Harrison Ford sulla malattia di Pompe, il più datato ma famosissimo  ‘L’Olio di Lorenzo’ sull’adrenoleucodistrofia, o ancora ‘l’Idolo delle Folle’, sulla vita e la malattia del campione di baseball Lou Gehrig che diede poi il nome a quella che oggi viene conosciuta anche come Sla.

Lo scopo di questo lavoro voluto dalla ViroPharma Incorporated è quello di permettere alle famiglie in cui ci sono membri affetti da questa malattia genetica rara e dagli attacchi imprevedibili di condividere le sfide, i successi e anche le preoccupazioni quotidiane, senza tralasciare il punto di vista dei medici che gestiscono questi pazienti, spesso seguendo il passaggio della malattie lungo le generazioni della stessa famiglia. La scelta del mezzo video è segno però anche della volontà di uscire al di fuori della comunità dei malati e dei medici che se ne occupano cercando di investire con un mezzo semplice e al tempo stesso potente quante più persone possibile, con la speranza che una maggiore conoscenza della malattia porti anche ad atteggiamenti più corretti verso le persone che ne sono affette.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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