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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Al film si accompagnerà un sito che sarà aggiornato con news ed altri video

L’informazione sulle malattie rare passa sempre più spesso attraverso il video, non solo quelli girati in proprio dalle famiglie dei pazienti e spesso diffusi su you tube ma anche quelli realizzati in maniera professionale e a volte destinati al cinema. Ora è la volta dell’Angioedema Ereditario (HAE) malattia sulla quale verrà a breve diffuso un video che si chiama Swell, voluto dalla casa farmaceutica Viro Pharma Incorporated e realizzato da Marc Brodzik, e la sua società di produzione Woodshop Films di Philadelphia. Al video, un documentario di 25 minuti girato con l'approccio cinéma vérité, si accompagnerà un sito che verrà costantemente aggiornato con news e altri video.

Ecco così che anche l’HAE va ad aggiungermi alla lista di quelle malattie per le quali sono già stati realizzati prodotti cinematografici; non è la prima volta infatti che le malattie rare divengono protagoniste di film, si potrebbero citare almeno una ventina di pellicole su questo tema, tra queste il recentissimo  ‘Misure straordinarie’, il film con Harrison Ford sulla malattia di Pompe, il più datato ma famosissimo  ‘L’Olio di Lorenzo’ sull’adrenoleucodistrofia, o ancora ‘l’Idolo delle Folle’, sulla vita e la malattia del campione di baseball Lou Gehrig che diede poi il nome a quella che oggi viene conosciuta anche come Sla.

Lo scopo di questo lavoro voluto dalla ViroPharma Incorporated è quello di permettere alle famiglie in cui ci sono membri affetti da questa malattia genetica rara e dagli attacchi imprevedibili di condividere le sfide, i successi e anche le preoccupazioni quotidiane, senza tralasciare il punto di vista dei medici che gestiscono questi pazienti, spesso seguendo il passaggio della malattie lungo le generazioni della stessa famiglia. La scelta del mezzo video è segno però anche della volontà di uscire al di fuori della comunità dei malati e dei medici che se ne occupano cercando di investire con un mezzo semplice e al tempo stesso potente quante più persone possibile, con la speranza che una maggiore conoscenza della malattia porti anche ad atteggiamenti più corretti verso le persone che ne sono affette.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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