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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Filippo Cristoferi, Relazioni Esterne AIP Onlus “la strada per le immunodeficienze è quella giusta. Consolidiamo le buone prassi” pic.twitter.com/XTp1EQQDAf – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Valentina Fasano presidente #AIALDOnlus : la diagnosi non precoce ha un impatto devastante sul paziente con #Adrenoleucodistrofia e sulla famiglia. pic.twitter.com/HyJ67XA79J – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Paola Grammatico, CDU @SIGU_97 Società Italiana di Genetica Umana ci racconta il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screening. pic.twitter.com/84wUfBKXIo – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Manuela Battaglia @Telethonitalia ci parla dell’impegno della Fondazione nella ricerca sulle malattie genetiche rare e di come le terapie e i test debbano seguire lo stesso percorso. “Prima si interviene e più alte sono le possibilità di successo” pic.twitter.com/GFmI7hZkdq – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare @regionetoscana illustra la nascita del progetto pilota di screening per la SMA tra buone prassi e criticità. La volontà è quella di partire nel più breve tempo possibile anche in Toscana. pic.twitter.com/HBofLCMrKp
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Un esempio concreto dei danni del federalismo sanitario applicato alle malattie rare

Federalismo sanitario fa rima con disparità, lo dimostra quello che accadendo ai circa 150 pazienti del Lazio affetti da Angioedema Ereditario (HAE), una malattia che se non curata adeguatamente, soprattutto quando si manifestano gi attacchi acuti, può, nei casi estremi, portare alla morte per soffocamento. Eppure la Regione Lazio – i cui budget sanitari sono sacrificati per l’adesione al piano di rientro, non fornisce loro il farmaco orfano di cui avrebbero assoluta necessità. In Italia è l’unica regione a penalizzare così questi malati, che altrove, invece, si vedono fornire il farmaco.
I malati e le loro associazioni naturalmente hanno protestato, ma proprio come per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica del Policlinico Umberto I da parte della Regione non c’è stata ancora alcuna risposta.  Alle porte della Regione ha bussato anche il Direttore Generale del Policlinico Tor Vergata, Enrico Bollero visto che proprio nel policlinico di Roma Est c’è il  Centro di Riferimento Regionale che segue circa 150 pazienti, ma anche in questo caso nessuna apertura. S
ul caso è intervenuta anche l’Associazione Dossetti: “Appare incredibile non dare risposte ad una richiesta che l’Associazione Dossetti ha formulato da tempo per la somministrazione di un farmaco indispensabile per la cura dell’angioedema ereditario – dicono -  Riteniamo necessario che lo slogan della Presidente Polverini ‘Mi state a cuore’non rimanga una semplice dichiarazione di intenti, ma venga poi tradotto nella realtà da provvedimenti concreti a favore del diritto alla salute, anche dei diritti dei malati rari. In attesa che i responsabili sanitari della Regione Lazio si pronuncino sull’argomento del farmaco Firazyr, cosa che auspichiamo facciano con urgenza, rinnoviamo la solidarietà verso i malati e le loro famiglie, inutilmente e dannosamente discriminati per la scarsa considerazione di cui godono le loro vicende personali ed umane presso le istituzioni preposte alla tutela della salute di tutti i cittadini”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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