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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
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Un esempio concreto dei danni del federalismo sanitario applicato alle malattie rare

Federalismo sanitario fa rima con disparità, lo dimostra quello che accadendo ai circa 150 pazienti del Lazio affetti da Angioedema Ereditario (HAE), una malattia che se non curata adeguatamente, soprattutto quando si manifestano gi attacchi acuti, può, nei casi estremi, portare alla morte per soffocamento. Eppure la Regione Lazio – i cui budget sanitari sono sacrificati per l’adesione al piano di rientro, non fornisce loro il farmaco orfano di cui avrebbero assoluta necessità. In Italia è l’unica regione a penalizzare così questi malati, che altrove, invece, si vedono fornire il farmaco.
I malati e le loro associazioni naturalmente hanno protestato, ma proprio come per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica del Policlinico Umberto I da parte della Regione non c’è stata ancora alcuna risposta.  Alle porte della Regione ha bussato anche il Direttore Generale del Policlinico Tor Vergata, Enrico Bollero visto che proprio nel policlinico di Roma Est c’è il  Centro di Riferimento Regionale che segue circa 150 pazienti, ma anche in questo caso nessuna apertura. S
ul caso è intervenuta anche l’Associazione Dossetti: “Appare incredibile non dare risposte ad una richiesta che l’Associazione Dossetti ha formulato da tempo per la somministrazione di un farmaco indispensabile per la cura dell’angioedema ereditario – dicono -  Riteniamo necessario che lo slogan della Presidente Polverini ‘Mi state a cuore’non rimanga una semplice dichiarazione di intenti, ma venga poi tradotto nella realtà da provvedimenti concreti a favore del diritto alla salute, anche dei diritti dei malati rari. In attesa che i responsabili sanitari della Regione Lazio si pronuncino sull’argomento del farmaco Firazyr, cosa che auspichiamo facciano con urgenza, rinnoviamo la solidarietà verso i malati e le loro famiglie, inutilmente e dannosamente discriminati per la scarsa considerazione di cui godono le loro vicende personali ed umane presso le istituzioni preposte alla tutela della salute di tutti i cittadini”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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