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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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Secondo uno studio dell'Università Federico II di Napoli, con l'autosomministrazione si otterrebbe un risparmio di circa 400 euro per ogni attacco rispetto al trattamento ospedaliero

Napoli – L'autosomministrazione della terapia, per i pazienti affetti da angioedema ereditario (HAE), è decisamente più vantaggiosa rispetto al trattamento in ospedale, e non solo dal punto di vista economico. È il risultato di uno studio pubblicato sulla rivista BMC Health Services Research, condotto da un team dell'Università Federico II di Napoli composto da Rosanna Spanò, Nadia Di Paola, Maria Bova e Alessandro Barbarino.

Il lavoro si basa sul concetto di co-creazione di valore in sanità, con riferimento al caso dell’angioedema ereditario con deficit di C1 inibitore (C1-INH-HAE), una rara malattia che in Italia colpisce più di 1.000 pazienti. L’assenza di una proteina del sangue, il C1 inibitore, provoca la formazione di gonfiori (edemi) presso la pelle, le mucose e gli organi interni: solitamente gli attacchi si risolvono in modo spontaneo, ma senza una corretta terapia alcuni casi possono essere fatali (guarda la video-intervista di OMaR al dr. Andrea Zanichelli, dell'Ospedale Sacco di Milano, che spiega nei dettagli come si effettua il trattamento dell'angioedema ereditario). Lo scopo dello studio è stato quello di valutare l'impatto di una strategia terapeutica alternativa, l’autosomministrazione, in termini di risultati e costi, per comprendere se la terapia domiciliare possa creare valore per i pazienti e il sistema sanitario.

Il nostro studio mette a confronto la strategia terapeutica domiciliare con quella ospedaliera (indipendentemente dal trattamento), attraverso un'analisi di minimizzazione dei costi e un'analisi costo-efficacia che considera sia la prospettiva del sistema sanitario, sia quella del paziente e della collettività in generale”, spiegano gli autori. “I dati utilizzati nel lavoro sono stati raccolti in un periodo di 6 mesi (agosto 2014–gennaio 2015), attraverso interviste mensili ai pazienti, che hanno permesso di tenere traccia degli attacchi e dei trattamenti durante l’intero periodo”.

Dei 62 pazienti arruolati nello studio, 39 hanno affrontato almeno un attacco di angioedema, e sono risultati equamente distribuiti tra quelli in terapia domiciliare e quelli in terapia ospedaliera. Non sono state trovate evidenze di correlazione fra strategia terapeutica e punteggio di gravità della malattia, compliance e qualità della vita. I costi diretti totali per ogni attacco ammontavano a 1.224 euro per la strategia domiciliare rispetto ai 1.454 di quella ospedaliera, con un risparmio di 230 euro. Ma il vantaggio economico della strategia domiciliare diventa quasi il doppio (399 euro) se si considera un ulteriore risparmio di 169 euro dovuto al minor numero di giorni lavorativi e scolastici persi, e alle spese di viaggio evitate.

“L’analisi ha dunque permesso di quantificare il vantaggio economico della strategia terapeutica domiciliare. Tale vantaggio si configura in termini di un sensibile risparmio di costi nella prospettiva del sistema sanitario, che si rafforza nella prospettiva del paziente e della collettività”, sottolineano i ricercatori. “Questo suggerisce che la terapia domiciliare può rappresentare una strategia fattibile e auspicabile per la gestione degli attacchi di angioedema ereditario: sia per i livelli di qualità della vita, sia per i risvolti di natura economico-finanziaria che consentono un migliore impiego delle risorse di sistema. Dunque, è possibile concludere che il caso analizzato rappresenti un esempio virtuoso di co-creazione del valore nel settore sanitario”.

Fra gli autori di questo studio c'è la dr.ssa Maria Bova, del Centro di riferimento campano per la diagnosi e la terapia dell'angioedema ereditario presso l'Università Federico II di Napoli. Sul sito web di OMaR, la dr.ssa Bova è a disposizione dei pazienti con angioedema ereditario, che possono rivolgerle le proprie domande sulla malattia attraverso il servizio gratuito “L'esperto risponde”.

Leggi anche: "Angioedema ereditario: "Con l'autoinfusione niente più corse all'ospedale""



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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